Skrivit en artikel

Har skrivit en artikel om LBD men även min föreläsningsserie som jag planerar jus tnu och som även handlar om min mentala skilsmässa.
Har skickat den till bloggen "Bort med skammen" men ni får den redan nu av mig:

När Lewybody flyttade in

I januari 2012 fick min man diagnosen Lewybodydemens. Under våren började jag använda termen ”Min mentala skilsmässa”

Lewybodydemens (LBD) är en dubbeldiagnos av både Alzheimers och Parkinson, med bieffekter som stort sömnbehov, mycket lågt blodtryck och synhallucinationer.

Var på ett antal anhörigträffar som Geriatriska hade ordnat med under hösten 2012, där man pratade om pannlobsdemens/frontallobsdemens, alzheimers och vaskulär demens – och då kände jag att jag var tvungen att ta upp LBD! När jag ser tillbaks på denna tid och letar på min politiska blogg så hittat jag inga inlägg om LBD, förutom den 21/1 2012.

Och då var det bara ett mer informativt inlägg om sjukdomen, inget om att vi i familjen hade drabbats! Men den 5/10 samma år ”kom jag ut” där jag skriver att det är min man som drabbats av sjukdomen.

Många som jag pratat med efter att min man fått diagnosen säger ”Har aldrig hört talas om LBD” och därför startade jag 1 november 2012 en blogg som heter Lewybody har flyttat in och detta skrev Bort med Skammen om den 28 november samma år.

Idag är vi särbo, jag och min man. Det var han själv som nämnde detta ord, särbo, när han skrev på papper om demensboende 15 maj 2013. Tyvärr blev det inte demensboende utan sjukhem, en urinvägsinfektion ställde till det för honom. Så den 4 juli 2013 kom min man på kortis (6 veckor) och sedan till sjukhemmet.

Den dagen, den 4/7, var jag i Visby på Almedalen, och hade min son hemma som ”Stigvakt”. Den känslan att inte kunna komma hem på ett lätt sätt, har satt sina spår.  Fortfarande har jag svårt att åka bort över natten, speciellt om jag har åkt tåg och vet att jag inte kan komma hem direkt.

Min man fick i januari 2012 medicin mot Alzheimers, som hjälpte bra under våren. Däremot ingen medicin mot Parkinson eftersom den hade gått mot alzheimersmedicinen men även mot de mediciner han äter mot sitt låga blodtryck.

Från februari 2012 hade jag avlastning med växelboende, 1 vecka borta och 3 veckor hemma, och detta fortsatte vi med till den 4/7 2013. Anledningen till att vi under våren 2013 skulle ändra på detta var dels att min man sakta blev sämre från hösten 2012 dels på läkarens inrådan att inte öka på växelboende till 2v/2v.

En person med LBD får problem med lokalkännedom, att hitta i sin egen lägenhet, och då hade två boende med 2 veckor vardera hade ställt till problem. Därför ansökan till demensboende och som jag ville att min man skulle skriva på innan han blev för dålig. Jag ville att han skulle förstå vad han skrev på.

Sedan hade vi tur! Vet inte om alla kommuner gör så men här i Linköping kunde vi räkna in de två månaderna som han hade stått i kö, när vi ändrade ansökan till sjukhem istället.

Varför sjukhem och inte demensboende, frågar ni er kanske? Min man blev så dålig när han åkte på sin urinvägsinfektion. Dessutom fick läkaren på akuten ändra på medicinen när labbsvaret hade kommit, en ovanlig bakterie hade ställt till det! Och detta ledde till att min mans kropp hade fullt upp att försvara sig och all hans energi gick åt till det. Så när han sakta piggnade till, efter ca 2 veckor, så satt han i rullstol och var allmänt förvirrad. Behövde mycket fysisk hjälp och då blev valet rätt lätt, och dessutom skulle det gå fortare att få ett eget boende. Det är inte kul att dela rum, som man måste göra på kortis, och det kändes så skönt at få möblera och göra fint på hans nya boende!

Jag har i detta läge tagit ett antal svåra beslut, dels att det blev sjukhem istället för demensboende, dels att inte ta hem honom till vår gemensamma lägenhet. Det är jobbigt, men jag har mina skäl, bland annat en spiraltrappa till vår lägenhet som ligger en trappa upp. Men även att han blir så orolig när det händer något, hans trygghet är idag på boendet och med den personal som mycket fort lärt känna honom och hans rutiner, humör mm.

Men den stimulans som han skulle fått på ett demensboende, det får jag delvis stå för! Allt är tyvärr inte perfekt men då får man göra så att det blir bra. Tur att man är yngre och kan orka det, samtidigt är jag fortfarande yrkesverksam, vilket lett till att det ibland blir lite stressigt att hinna med allt. Men personalen på boendet har lärt sig att jag kommer på olika tider på bl.a. under morgonbestyren, under lunchtid och på fredagskvällen med gemenskap vid middagsbordet.

Hur mår jag, som nu blivit särbo och vars man inte riktigt är i denna värld längre? Och det är här min mentala skilsmässa kommer in, den som jag har haft sedan våren 2012. Att sakta se sin man försvinna från en, att inte ha någon att dela vardagsbekymren/glädjeämnen med, det är jobbigt! Därför har jag myntat detta begrepp, för det är ett sorgearbete som jag går igenom och har gått igenom. Men idag känner jag mig mer som hans hustru igen, låter kanske konstigt. Men jag har inte rollen som skötare längre utan kan idag kosta på mig att vara min mans fru igen, och det känns bra.

 Min man känner fortfarande igen mig och så länge han pratar (mycket osammanhängande samtal) så är jag tacksam. Vet att det kommer en dag då detta också kan försvinna.

Jag har nu valt att gå ut mer allmänt om min mans sjukdom och om min mentala skilsmässa. Kommer under februari 2014 starta upp en föreläsningsserie som utgår från Min Berättelse. Den kommer ta upp dessa två perspektiv och jag kommer att vända mig till föreningar och organisationer, men även till vårdboende/vårdutbildningar, politiker och tjänstemän.

Under 2014 kommer jag vara här i Östergötland, helt ideellt, men min förhoppning är att under 2015 kunna vidga detta till hela Sverige. I dagsläget kommer jag bara att ta ut ersättning för bensin, men blir det en utvidgning av mina förläsningar så kommer jag att från 1/1 2015 även ta betalt för dem. Min blogg finns: (http://lewybodydemens.blogspot.se/) och på www.facebook.com/#!/Lewybodydemens har jag även en ”hemsida”.

Om ni vill kontakta mig så finns jag på mailadressen carina.boberg@bredband.net och på telefonnummer 0737 282993