Tips på hemsidan

Idag har jag föreläst i Nacka om LBD. Fick då en del tips och frågor om hemsidan, bland annat om jag kunde lägga ut bilder från min PowerPoint.

Jag kommer istället göra så att det kommer till en rubrik om LBD. Där kommer jag skriva ner fakta om Lewybodydemens så att alla kan få en snabb förklaring om vad det är.

Dessutom kommer jag få tips om hur hemsidan kan förbättras utifrån om man själv är drabbad. Se om vi (jag och dottern) kan fixa det!

Annars tar vi gärna emot tips och så här ser sidan ut idag:
http://csboberg.se

Hör gärna av er/Carina

Kommer gärna och talar om Lewybodydemens

Jag vänder mig till föreningar, organisationer, politiker, tjänstemän, vårdboende, vårdutbildning men speciellt till anhöriga.

Jag anpassar min föreläsning efter Ert behov. Antingen min grundföreläsning på 1 timme med information om Stigs sjukdom, Lewybodydemens, men också om Min Mentala Skilsmässa från honom. Blandat med lite musik och samtal

Även halvtimmes pass, anpassad efter vem jag talar till.Lite komprimerad om man jämför med entimmespasset, men innehållet är densamma.

För vårdutbildning, som blivande sjuksköterskor, har jag lektion, föreläsning och diskussion utifrån demenssjukdomar, LBD/MMS och om unga anhöriga (en grupp som vi inte får glömma!). Kan bli upp till en hel förmiddag, men även kortare - helt efter Ert behov

Välkommen till min hemsida http://csboberg.se/

 Jag använder mig av Frilans Finans, moms och reseersättning tillkommer. Pris anpassas utifrån mottagaren.

Mitt telefonnummer är 0737-282993

Sova i egen säng

Maken har legat på sjukhuset fyra nätter för lunginflammation, inte så lyckat när man har LBD!

Men i natt har både han och jag sovit i våra egna sängar, han på Åleryd och jag hemma i Lambohov.

I lördags kväll vid 21.30, när vi kom upp på avdelningen, så gjorde jag klart för personalen att jag också ska sova där. Och som tur var lyckades de med att fixa ett eget rum åt oss, mycket tacksam!

I går eftermiddag fick han då komma tillbaks, men det är inte samma person som innan han blev sjuk! Precis som i somras så tog kroppen stryk även denna gång, vilket medför en del praktiska förändringar i hans rum men även av skötsel av honom.

Just nu känner jag bara tacksamhet för att han klarade av denna lunginflammation och att han återigen är "inkvarterad" på sjukhemmet. Skönt med personal igen som känner honom och som gör att jag kan släppa lite på "kollen" och ta itu med arbetet igen.

Blev intervjuad igår om min roll som anhörig till maken, rätt personligt, men jag tror det är bra om det finns en röst även för min grupp - de anhöriga

Återkommer med lite mer rapporter om hälsotillståndet!
Kram Carina

Fakta som behövdes

Jag startade denna blogg för att det fanns så lite på svenska om LBD, förutom rena medicinska artiklar.

Jag hoppas att ni som har läst den/läser den har nytta av den fakta som jag har skrivit om. Det viktigaste är nog att det nu finns en blogg på svenska för jag hittade bara bloggar på engelska.

Min man är just nu stabil, och jag är glad så länge det varar. Men sommarens urinvägsinfektion fick mig att inse att man inte ska ta något för givet.

Jag kommer inte skriva så mycket nu på denna blogg. Mitt syfte var att berätta om vår vardag hemma och hur LBD utvecklades.

Jag är regelbundet hos min make på hans sjukhem, men jag har också en egen vardag som jag nu måste ta tag i! Att hitta tillbaks till lite mer socialt umgänge för det har inte blivit så mycket av det dom två sista åren.
Jag har återupptagit vårt gamla intresse, att dansa squaredance. Har nu varit med två gånger och repeterat gamla kunskaper, som trots ett antal år fanns kvar!

Så jag får önska mina läsare en skön höst och ta hand om er
Kram Carina

Extra personer

Med synhallucinationer brukar de som har LBD har lite personer omkring sig.

Min make har nu två barn i sex/sju årsåldern. De är lite busiga ibland men främst tror jag att de håller  honom sällskap.

Talet och minnet är mer påverkat idag och jag tar vara på varje minut som vi har tillsammans. Skönt med semester snart så vi kan umgås lite mer

Kram Carina

Lewybody tar plats

Upplever att Lewybody nu börjar ta över vardagen, inte gilla!
 Dags att börja fundera på framtiden, vet ju inte hur hösten blir för oss. Men en sak vet jag, den dagen det blir permanent boende så ska det vara hemma i vår stadsdel!

Mycket att fundera på de närmaste dagarna. Vi måste ju må bra båda två

Kram Carina

Samtal med LBD

Att ha samtal med en person som har LBD kan vara intressant.

1. Vanliga normala samtal om gamla minnen
2. Samtal om något som hänt nu, men med missar av nya ord som kommit in i grammatiken
3. Samtal som är osamhängande, olika idéer som far i huvudet och "vill fram"
4. Samtal vid stressituation, mycket klara men verkar vara riktade till en annan person, strängare!
5. Ledsamma samtal då sjukdomen är för jobbig
6. Tillgivna samtal, lite som förr i tiden innan sjukdomen kom
7. Oroliga samtal om vad som kommer hända, då man inte har kontroll över situationen
8. Tidssamtal då begreppet av timmar och dagar inte längre stämmer
9. Samtal om framtiden, finns inte!
10. Samtal om praktiska problem som kan leda till större diskussioner och som till slut spårar ur

Nu ska samtalet handla om att det är sovdags

God natt Carina

Bra kontra dåligt

En sak som går bra......håll det kvar i minnet! När en sak går dåligt.....minns det som gick bra

Det är bara LBD som spökar och ställer till det och det gäller att anpassa sig. Men jag lär mig


Ursäkta, lite jobbigt. Kram

Skillnad på Parkinsondemens och LBD

LBD står för Lewybodydemens, och det är det som denna blogg handlar om.

Parkisondemens får en person som har haft Parkinson en längre tid. Demenssjukdomen kommer efter Parkinsondiagnosen och inte samtidigt.

En person som har LBD utvecklar sin demens (Alzheimers) samtidigt som sin Parkinson. Och det är kombinationen av Alzheimers och Parkinson som ger ytterligare problem som kanske inte den person har som bara har Alzheimers eller bara Parkinson.

Om detta kan ni läsa i mina andra inlägg.

Min make fick i julklapp en läsplatta! Och den har ett SIM-kort som gör det möjligt för honom att använda den på växelboendet också.....ett önskemål----alla boende ska ha trådlöst!!!

På hans läsplatta så finns en kamera och till det också ett album. Så nu finns det fyra foton på tre av familjemedlemmar (+ han själv).
I morgon kommer det att bli ytterligare några foton på familjemedlemmar när han träffar fler av den närmaste kretsen i familjen. Tanken med det är att han alltid har med sig sin familj!

Visst är det problem med att lära sig plattan, men tomten kom också med en penna som gör det lite lättare att använda vid touschen på plattan.
Har lagt in enklare spel, bland annat Flow Free, som finns på enklare nivå och på svårare nivå. Efterlyser nu enkla spel!

Kram/Carina

Ny fåtölj

OBS - endast provisoriskt! (stolen är från balkongen, klädd med en tjockare filt och uppe på den en dyna)

Den vanliga fåtöljen, som ni ser bredvid (min!) är för låg. Och nu tänkte jag testa om denna höjd fungerar innan vi investerar i något nytt.
Hoppas maken accepterar den, för det är det som problemet med de som har LBD, att de inte alls ser det som är bäst för dom själva.

Känner att jag nu försöker göra så gott jag kan för att min make ska få en dräglig vardag, för jag vill ju att han ska bo kvar hemma hos mig så länge som möjligt. Jag inser också att jag kanske inte kommer uppnå mina "visioner". Men innan vi har kommit så långt så kommer jag göra allt jag kan!

En fråga som jag har fått några gånger och det är om min man sover gott på nätterna, och ja (tack och lov) så gör han det. Men om den dagen kommer så har vi ett extra rum (dotterns gamla rum) som jag i så fall kommer att göra i ordning till mig.

Har nu min "lediga" vecka, och jag lyckades hålla mig hemma hela dagen i går!
Detta har varit mitt största problem, att vara hemma själv i lägenheten under helgen. men vädret gjorde att jag frivilligt höll mig i bostaden, och det känner jag nu att det behövde jag! Fick tid att ta hand om mig själv, julstöka lite, men främst att fundera!
I dag ska jag ut och handla, men det är för att det behövs, inte för att jag inte klarar av att vara hemma.

Har även gett mig ett löfte: den dag jag känner att jag inte orkar mer kommer jag att be om två/två, men inte förrän den dagen kommer!
Vill inte ha min man på permanent boende utan nästa steg kommer då bli två veckor på boende och två veckor hemma. Klarar jag inte dessa två veckor så är det bättre att plocka in mer hjälp hemma!

Kram till er alla som kämpar därute, oavsett om du är anhörig eller om du själv har LBD.
Vet att det är andra också som läser denna blogg, för att få kunskap, så jag vill ge er en kram också!

/Carina

Ett annorlunda liv - men du är inte ensam....

Hittade detta på Demensförbundets sida.
Det är personer som drabbats av Alzheimers sjukdom, som själva har skrivit denna broschyr. De tar upp det positiva som trots allt finns kvar i det "nya" livet och vill ge hopp och tröst.

Men jag hoppas att det någon dag kommer ut något till oss som har diagnosen Lewybodydemens i familjen. För mig, som anhörig, är det viktigt med information utifrån kombinationen alzheimers och parkinson...när får vi det???

Skickar nog detta till Demensförbundet, kanske finns det något?

På Bort Med Skammens blogg hittade jag detta! Ska även skriva ner det här för det var så bra:

• "Samtala som vanligt. Om den demenssjuka ”lever” i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med.

• Försök inte att ”rätta” den demenssjuka. Ex: ”Du kan inte göra så där, det blir ju fel förstår du väl.”

• Fånga de demenssjukas känslor och pressa inte deras minne. Säg inte ”minns du vad vi gjorde idag?” Säg istället ”idag var vi ute och gick och plockade vitsippor som var så vackra.”

• När du känner att ilskan kommer hos dig. Det är klart att man kan bli arg, men visa inte den demenssjuka det. Gå ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över.

• Om den demenssjuka råkat bete sig olämpligt. Påpeka inte för henne att det var olämpligt. Förmodligen kommer hon inte ihåg händelsen och ett sådant påpekande kan skapa olustkänslor.

• Prata inte förbi den demenssjuka. Påpeka inte hennes brister inför andra människor. Demenssjukas känsloliv fungerar bättre än de intellektuella förmågorna. Ingen vill göra bort sig inför andras ögon.

• Även om du inser att den sjuka inte klarar av situationen, visa inte det för henne. Försök att underlätta och lägg tillrätta lite försiktigt. Säg till exempel: ”Vi kan hjälpas åt att göra det”, istället för ”om jag gör det där så blir det bättre”.

• Försök inte ”leda” den demenssjuka om hon vill något annat. Var följsam och försök att styra henne i rätt riktning. Det kanske är matdags men hon vill gå en tur i korridoren. Locka då med ”oj vad det skall bli gott med köttbullar” eller ”nu skulle det smaka gott med köttbullar. Skall vi se om det finns några?”

• Ta reda på sådant som hon inte tycker om, sådant som förr skapat obehagskänslor och försök att undvika detta. Om man inte känner till vad som skapar olust och obehag för den demenssjuka, kan det uppstå oro, irritation och kanske aggression hos den demenssjuka. En levnadsberättelse ska finnas nedtecknad för varje person. Det är viktigt att du läser den.

• Försök att använda din ”fingertoppskänsla” i kontakten med demenssjuka. Med andra ord, sunt bondförnuft! Hur kan den demenssjuka tänkas reagera och känna inför det jag säger, eller vill att hon skall utföra. Är det min eller hennes önskan som är drivkraften? Bemöt alltid demenssjuka så som du själv vill bli bemött”

Kram till er alla/Carina

Symtomer på LBD

Använder förkortningen LBD, som då betyder Lewybodydemens, och den kommer nog att förekomma ibland i min text.

Lite mer "torr fakta" ska Ni få här:
LBD är en demensform som liknar både Alzheimers - minnesstörning, svårt med rumslig uppfattning, hitta rätta orden - och Parkinsons - förlångsamning, muskelstelhet, skakningar, framåtlutande gång med små steg, försämrad ansiktsmimik, försvagad röst.

Symtom som är karaktäristiska för LBD:
* Förmågan och uppmärksamheten flukturerar (varierar) över dagen och ibland från ena stunden till den andra
* Svimningar och fall förekommer
* Upplevelser av detaljerade och övertygande synhallucinationer, ofta djur och människor
* Sömnrubbningar med ökad trötthet, orolig och störd sömn med förvirring, mardrömmar och hallucinationer
* Blodtrycksfall

Detta var fakta från Alzhaimersföreningen, nu lite tolkning av denna fakta från mig

Alla punkter kan variera från person till person. Min man har ex. inte orolig och störd sömn men istället hörselhallucinationer.
Synhallucinationerna har blivit mycket bättre tack vare medicinen

Vem drabbas av detta, enligt faktabladet som jag skriver ifrån?
Det drabbar både män och kvinnor, vanligast hos personer över 65 år. LBD utgör 5-15% /2-20%.......lite olika bud i olika faktabladen.......av alla äldre demenspatienter.

Ni ska få ett litet tips också; samla egna tankar i någon skrivbok och samla allt material som Ni hittar på internet eller på sjukhuset!

Vi har en pärm som vi har samlat faktablad, papper från hälsovården och mina anteckningar i. Jag skrev en hel del för ett år sedan (och över julhelgen) och dessa  anteckningar har min man läst och inser idag att har var rätt sjuk i vintras.

Men jag har även fortsatt skriva nu när maken har blivit bättre. Tack vare medicinering, både mot Alzheimers och mot blodtrycket, har vi nu en mer dräglig vardag. Vi kan nu prata om hans sjukdom och är det något som händer i vår vardag så beror det på "sjukdomen". Det var så skönt att få en diagnos och ha denna att luta sig mot!!!

Kram /Carina