Bort med skammen har nu öppnat två sidor på Facebook, där Du som anhörig till en person med demenssjukdom eller om Du själv har en demenssjukdom, kan få kontakt med andra i samma situation. Dess två grupper är slutna och man måste då skicka in en förfrågan om medlemsskap.
http://bortmedskammen.se/2014/june/nystartade-facebookgrupper-fa-kontakt-med-andra.html
Denna grupp är dock öppen!
https://www.facebook.com/#!/groups/anhoriga.behovsde/
Andra tips om sidor på Facebook är:
https://www.facebook.com/#!/AnhorigasRiksforbund?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rigas-riksf%C3%B6rbund/692388624115009?fref=ts , för de som bor i Gävletrakten
https://www.facebook.com/#!/AlzheimerforeningenISverige?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rig-till-n%C3%A5gon-med-Alzheimers/266581343365346?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/groups/demensforbundet/?fref=ts
Och till sist:
https://www.facebook.com/#!/Bortmedskammen?fref=ts
Kram/Carina
Denna blogg handlar om min resa med lewybodydemens. Min make fick sin diagnos januari 2012 och gick bort två år senare. Jag är nu ute och föreläser om LBD och mina erfarenheter.
Visar inlägg med etikett Alzheimers. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Alzheimers. Visa alla inlägg
måndag 30 juni 2014
måndag 16 september 2013
Vår vardag i dag
Jag jobbar och maken är på hemmet.....så ser vår vardag ut nu. Tomt på kvällarna när jag ska lägga mig och tomt när jag vaknar!
Försöker åka upp varannan/var tredje dag till Åleryd. Är ingen rolig miljö egentligen men nu har vi ju eget boende att gå in till och så länge det är fint väder, även kvällstid, så blir det promenader.
Makens Alzheimers har blivit sämre, märks på talet och de osammanhängande samtalen vi har. Men även minnet, att komma ihåg vem som är vem på familjefotot, och var han bodde innan han kom till boendet.
Men han känner igen mig när jag kommer! Och det är just nu det viktigaste......
Kram Carina
Försöker åka upp varannan/var tredje dag till Åleryd. Är ingen rolig miljö egentligen men nu har vi ju eget boende att gå in till och så länge det är fint väder, även kvällstid, så blir det promenader.
Makens Alzheimers har blivit sämre, märks på talet och de osammanhängande samtalen vi har. Men även minnet, att komma ihåg vem som är vem på familjefotot, och var han bodde innan han kom till boendet.
Men han känner igen mig när jag kommer! Och det är just nu det viktigaste......
Kram Carina
söndag 16 december 2012
Tidskriften Demensforum
Är nu medlem i Demensförbundet och har fått två nummer av deras tidning.
Tänkte berätta lite om nr 4/2012.
Finns en artikel med om Elisabet Londos, som jag har nämnt tidigare, och som skriver om just LBD. Men det finns även en artikel om Jenny, som var bara 10 år då hennes pappa fick Alzheimers.
För er vill läsa mer om Demensförbundet!
Jenny Erikssons pappa gick bort när hon var 16 år. Under hans sjukdomstiden sökte hon efter litteratur att läsa, som vände sig till barn, men hittade inget. Då började hon skriva dikter, som gavs ut i samband med hennes pappas bortgång. Boken heter "Ett brev om livet" och kan beställas på Jennys hemsida eller från förlaget Vulkan
Elisabet Londos, överläkare och docent på Minneskliniken i Malmö.
I denna artikel har hon tre fallstudier, som då kopplas ihop med de kriterier som finns för LBD.
Blir glad när hon skriver att en person som har LBD sover så mycket som 12-14 timmar på natten + några timmar på dagen, för det gör min man. Så skönt att få det bekräftat att det ingår i sjukdomsbilden!
För det är viktigt, att allt som både jag och min make tycker är annorlunda, att då kunna hänvisa till hans diagnos! Och även vid tillfällen när vi träffar på bekanta, som kanske inte har sett maken på ett tag, det är hans sjukdom!
Nu ska jag handla in lite mat, så vi har till denna sista arbetsvecka innan jag går på julsemester. För jag vill inte ha hemtjänstens mat till maken, utan det blir eget!
Även om jag ibland måste ta till färdiglagad mat, inköpt i affär...men det finns ju så bra enportionslådor nu! Men i jul ska jag laga mat, som jag kan frysa in.
Tiden räcker inte alltid till eftersom jag jobbar heltid, men vi fixar allt när vi har varandra!
Kram till Er och ta hand om Er/Carina
Tänkte berätta lite om nr 4/2012.
Finns en artikel med om Elisabet Londos, som jag har nämnt tidigare, och som skriver om just LBD. Men det finns även en artikel om Jenny, som var bara 10 år då hennes pappa fick Alzheimers.
För er vill läsa mer om Demensförbundet!
Jenny Erikssons pappa gick bort när hon var 16 år. Under hans sjukdomstiden sökte hon efter litteratur att läsa, som vände sig till barn, men hittade inget. Då började hon skriva dikter, som gavs ut i samband med hennes pappas bortgång. Boken heter "Ett brev om livet" och kan beställas på Jennys hemsida eller från förlaget Vulkan
Elisabet Londos, överläkare och docent på Minneskliniken i Malmö.
I denna artikel har hon tre fallstudier, som då kopplas ihop med de kriterier som finns för LBD.
Blir glad när hon skriver att en person som har LBD sover så mycket som 12-14 timmar på natten + några timmar på dagen, för det gör min man. Så skönt att få det bekräftat att det ingår i sjukdomsbilden!
För det är viktigt, att allt som både jag och min make tycker är annorlunda, att då kunna hänvisa till hans diagnos! Och även vid tillfällen när vi träffar på bekanta, som kanske inte har sett maken på ett tag, det är hans sjukdom!
Nu ska jag handla in lite mat, så vi har till denna sista arbetsvecka innan jag går på julsemester. För jag vill inte ha hemtjänstens mat till maken, utan det blir eget!
Även om jag ibland måste ta till färdiglagad mat, inköpt i affär...men det finns ju så bra enportionslådor nu! Men i jul ska jag laga mat, som jag kan frysa in.
Tiden räcker inte alltid till eftersom jag jobbar heltid, men vi fixar allt när vi har varandra!
Kram till Er och ta hand om Er/Carina
söndag 2 december 2012
Dålig sophantering
Corren hade den 4/10 en artikel om Alzheimers, att sjukdomen kan orsakas av dålig "sophantering".
En liten kort sammanfattning av artikeln;
I stället för att lösas upp, samlas skadligt proteinskräp som förgiftar och dödar celler.
Lotta Agholme, doktorand i geriatrik på Linköpings Universitetssjukhus, visar i en studie att två renhållningssystem ( proteasomen och lysosomen) i cellerna påverkar sjukdomens utveckling.
Proteasomen, en bubbla med sura enzymer som fångar in begagnade och skadade proteiner för att lösa upp dem, bryter ner och återanvänder beståndsdelarna i en frisk hjärna.
När systemet sätts ur spel så accelererar de sjukliga förändringarna och orsakar en försämrad transport av livsviktiga signaler längs nervcellernas utskott.
Ett giftigt protein skickas vidare från en nervcell till nästa via de utskott som förbinder cellerna.......och så vidare!
Avhandlingen heter The involvment of clearance pathways and neutron-to-neutron transmission in Alzheimer's disease.
Publiceras under namnet "Linköpings University Medical Dissertations No 1317"
Kram Carina
En liten kort sammanfattning av artikeln;
I stället för att lösas upp, samlas skadligt proteinskräp som förgiftar och dödar celler.
Lotta Agholme, doktorand i geriatrik på Linköpings Universitetssjukhus, visar i en studie att två renhållningssystem ( proteasomen och lysosomen) i cellerna påverkar sjukdomens utveckling.
Proteasomen, en bubbla med sura enzymer som fångar in begagnade och skadade proteiner för att lösa upp dem, bryter ner och återanvänder beståndsdelarna i en frisk hjärna.
När systemet sätts ur spel så accelererar de sjukliga förändringarna och orsakar en försämrad transport av livsviktiga signaler längs nervcellernas utskott.
Ett giftigt protein skickas vidare från en nervcell till nästa via de utskott som förbinder cellerna.......och så vidare!
Avhandlingen heter The involvment of clearance pathways and neutron-to-neutron transmission in Alzheimer's disease.
Publiceras under namnet "Linköpings University Medical Dissertations No 1317"
Kram Carina
lördag 10 november 2012
Ett annorlunda liv - men du är inte ensam....
Hittade detta på Demensförbundets sida.
Det är personer som drabbats av Alzheimers sjukdom, som själva har skrivit denna broschyr. De tar upp det positiva som trots allt finns kvar i det "nya" livet och vill ge hopp och tröst.
Men jag hoppas att det någon dag kommer ut något till oss som har diagnosen Lewybodydemens i familjen. För mig, som anhörig, är det viktigt med information utifrån kombinationen alzheimers och parkinson...när får vi det???
Skickar nog detta till Demensförbundet, kanske finns det något?
På Bort Med Skammens blogg hittade jag detta! Ska även skriva ner det här för det var så bra:
Kram till er alla/Carina
Det är personer som drabbats av Alzheimers sjukdom, som själva har skrivit denna broschyr. De tar upp det positiva som trots allt finns kvar i det "nya" livet och vill ge hopp och tröst.
Men jag hoppas att det någon dag kommer ut något till oss som har diagnosen Lewybodydemens i familjen. För mig, som anhörig, är det viktigt med information utifrån kombinationen alzheimers och parkinson...när får vi det???
Skickar nog detta till Demensförbundet, kanske finns det något?
På Bort Med Skammens blogg hittade jag detta! Ska även skriva ner det här för det var så bra:
- "Samtala som vanligt. Om den demenssjuka ”lever” i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med.
- Försök inte att ”rätta” den demenssjuka. Ex: ”Du kan inte göra så där, det blir ju fel förstår du väl.”
- Fånga de demenssjukas känslor och pressa inte deras minne. Säg inte ”minns du vad vi gjorde idag?” Säg istället ”idag var vi ute och gick och plockade vitsippor som var så vackra.”
- När du känner att ilskan kommer hos dig. Det är klart att man kan bli arg, men visa inte den demenssjuka det. Gå ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över.
- Om den demenssjuka råkat bete sig olämpligt. Påpeka inte för henne att det var olämpligt. Förmodligen kommer hon inte ihåg händelsen och ett sådant påpekande kan skapa olustkänslor.
- Prata inte förbi den demenssjuka. Påpeka inte hennes brister inför andra människor. Demenssjukas känsloliv fungerar bättre än de intellektuella förmågorna. Ingen vill göra bort sig inför andras ögon.
- Även om du inser att den sjuka inte klarar av situationen, visa inte det för henne. Försök att underlätta och lägg tillrätta lite försiktigt. Säg till exempel: ”Vi kan hjälpas åt att göra det”, istället för ”om jag gör det där så blir det bättre”.
- Försök inte ”leda” den demenssjuka om hon vill något annat. Var följsam och försök att styra henne i rätt riktning. Det kanske är matdags men hon vill gå en tur i korridoren. Locka då med ”oj vad det skall bli gott med köttbullar” eller ”nu skulle det smaka gott med köttbullar. Skall vi se om det finns några?”
- Ta reda på sådant som hon inte tycker om, sådant som förr skapat obehagskänslor och försök att undvika detta. Om man inte känner till vad som skapar olust och obehag för den demenssjuka, kan det uppstå oro, irritation och kanske aggression hos den demenssjuka. En levnadsberättelse ska finnas nedtecknad för varje person. Det är viktigt att du läser den.
- Försök att använda din ”fingertoppskänsla” i kontakten med demenssjuka. Med andra ord, sunt bondförnuft! Hur kan den demenssjuka tänkas reagera och känna inför det jag säger, eller vill att hon skall utföra. Är det min eller hennes önskan som är drivkraften? Bemöt alltid demenssjuka så som du själv vill bli bemött”
Kram till er alla/Carina
lördag 3 november 2012
Symtomer på LBD
Använder förkortningen LBD, som då betyder Lewybodydemens, och den kommer nog att förekomma ibland i min text.
Lite mer "torr fakta" ska Ni få här:
LBD är en demensform som liknar både Alzheimers - minnesstörning, svårt med rumslig uppfattning, hitta rätta orden - och Parkinsons - förlångsamning, muskelstelhet, skakningar, framåtlutande gång med små steg, försämrad ansiktsmimik, försvagad röst.
Symtom som är karaktäristiska för LBD:
* Förmågan och uppmärksamheten flukturerar (varierar) över dagen och ibland från ena stunden till den andra
* Svimningar och fall förekommer
* Upplevelser av detaljerade och övertygande synhallucinationer, ofta djur och människor
* Sömnrubbningar med ökad trötthet, orolig och störd sömn med förvirring, mardrömmar och hallucinationer
* Blodtrycksfall
Detta var fakta från Alzhaimersföreningen, nu lite tolkning av denna fakta från mig
Alla punkter kan variera från person till person. Min man har ex. inte orolig och störd sömn men istället hörselhallucinationer.
Synhallucinationerna har blivit mycket bättre tack vare medicinen
Vem drabbas av detta, enligt faktabladet som jag skriver ifrån?
Det drabbar både män och kvinnor, vanligast hos personer över 65 år. LBD utgör 5-15% /2-20%.......lite olika bud i olika faktabladen.......av alla äldre demenspatienter.
Ni ska få ett litet tips också; samla egna tankar i någon skrivbok och samla allt material som Ni hittar på internet eller på sjukhuset!
Vi har en pärm som vi har samlat faktablad, papper från hälsovården och mina anteckningar i. Jag skrev en hel del för ett år sedan (och över julhelgen) och dessa anteckningar har min man läst och inser idag att har var rätt sjuk i vintras.
Men jag har även fortsatt skriva nu när maken har blivit bättre. Tack vare medicinering, både mot Alzheimers och mot blodtrycket, har vi nu en mer dräglig vardag. Vi kan nu prata om hans sjukdom och är det något som händer i vår vardag så beror det på "sjukdomen". Det var så skönt att få en diagnos och ha denna att luta sig mot!!!
Kram /Carina
Lite mer "torr fakta" ska Ni få här:
LBD är en demensform som liknar både Alzheimers - minnesstörning, svårt med rumslig uppfattning, hitta rätta orden - och Parkinsons - förlångsamning, muskelstelhet, skakningar, framåtlutande gång med små steg, försämrad ansiktsmimik, försvagad röst.
Symtom som är karaktäristiska för LBD:
* Förmågan och uppmärksamheten flukturerar (varierar) över dagen och ibland från ena stunden till den andra
* Svimningar och fall förekommer
* Upplevelser av detaljerade och övertygande synhallucinationer, ofta djur och människor
* Sömnrubbningar med ökad trötthet, orolig och störd sömn med förvirring, mardrömmar och hallucinationer
* Blodtrycksfall
Detta var fakta från Alzhaimersföreningen, nu lite tolkning av denna fakta från mig
Alla punkter kan variera från person till person. Min man har ex. inte orolig och störd sömn men istället hörselhallucinationer.
Synhallucinationerna har blivit mycket bättre tack vare medicinen
Vem drabbas av detta, enligt faktabladet som jag skriver ifrån?
Det drabbar både män och kvinnor, vanligast hos personer över 65 år. LBD utgör 5-15% /2-20%.......lite olika bud i olika faktabladen.......av alla äldre demenspatienter.
Ni ska få ett litet tips också; samla egna tankar i någon skrivbok och samla allt material som Ni hittar på internet eller på sjukhuset!
Vi har en pärm som vi har samlat faktablad, papper från hälsovården och mina anteckningar i. Jag skrev en hel del för ett år sedan (och över julhelgen) och dessa anteckningar har min man läst och inser idag att har var rätt sjuk i vintras.
Men jag har även fortsatt skriva nu när maken har blivit bättre. Tack vare medicinering, både mot Alzheimers och mot blodtrycket, har vi nu en mer dräglig vardag. Vi kan nu prata om hans sjukdom och är det något som händer i vår vardag så beror det på "sjukdomen". Det var så skönt att få en diagnos och ha denna att luta sig mot!!!
Kram /Carina
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)