Tips på hemsidan

Idag har jag föreläst i Nacka om LBD. Fick då en del tips och frågor om hemsidan, bland annat om jag kunde lägga ut bilder från min PowerPoint.

Jag kommer istället göra så att det kommer till en rubrik om LBD. Där kommer jag skriva ner fakta om Lewybodydemens så att alla kan få en snabb förklaring om vad det är.

Dessutom kommer jag få tips om hur hemsidan kan förbättras utifrån om man själv är drabbad. Se om vi (jag och dottern) kan fixa det!

Annars tar vi gärna emot tips och så här ser sidan ut idag:
http://csboberg.se

Hör gärna av er/Carina

Vad mycket jag lär mig!

Det bästa med mina föreläsningar är:

# Jag får möjlighet att informera om Lewybodydemens
# Jag får möjligheten att säga "Man har en demenssjukdom" istället för "Hen är dement"
# Jag får möjlighet att tala om min frigörelseprocess, Min Mentala Skilmässa
# Jag får möjlighet att läsa upp min "dikt"

Men det viktigaste är;
# Jag får träffa så många och fina personer!
# Jag får själv lära mig så mycket genom mina samtal med er efter föreläsningen

Om inte Ni fanns, vem skulle jag då prata till? Tack för att ni finns och tack för att Ni ville lyssna till mig!

Kram Carina

Kommer gärna och talar om Lewybodydemens

Jag vänder mig till föreningar, organisationer, politiker, tjänstemän, vårdboende, vårdutbildning men speciellt till anhöriga.

Jag anpassar min föreläsning efter Ert behov. Antingen min grundföreläsning på 1 timme med information om Stigs sjukdom, Lewybodydemens, men också om Min Mentala Skilsmässa från honom. Blandat med lite musik och samtal

Även halvtimmes pass, anpassad efter vem jag talar till.Lite komprimerad om man jämför med entimmespasset, men innehållet är densamma.

För vårdutbildning, som blivande sjuksköterskor, har jag lektion, föreläsning och diskussion utifrån demenssjukdomar, LBD/MMS och om unga anhöriga (en grupp som vi inte får glömma!). Kan bli upp till en hel förmiddag, men även kortare - helt efter Ert behov

Välkommen till min hemsida http://csboberg.se/

 Jag använder mig av Frilans Finans, moms och reseersättning tillkommer. Pris anpassas utifrån mottagaren.

Mitt telefonnummer är 0737-282993

Att få berätta om LBD

Tänkte summera det som jag hittills har gjort i mitt arbete att starta föreläsningsserien.

Först så var ju artikeln i Corren den 25/1 2014, där jag berättade om Stig och hans sjukdom. Men även om mig själv och mina planer om att föreläsa. Nu kom denna artikel tre dagar innan Stig gick bort, så planeringen låg sedan nere ett tag.

Den 14/5 hade  jag min första föreläsning i Kisa. Ska även till Rimforsa i slutet på september, återkommer med exakt datum!

Från den 4/7 och fram till mars nästa år, finns jag med på en utställning på Nordiska Museet, som anhörig. Foto (stort!) och citat från intervju som gjordes i januari detta år. Samtidigt som Corren intervjuade mig....allt innan Stig blev sjuk.

Jag har varit på Anhörigriksdag och lagt ut reklam, mina foldrar och visitkort. Passade även på att prata med många om LBD och fick även en fin pratstund med Jenny Eriksson. Jenny var ett av skälen till min resa och hon bjöd på en mycket intressant föreläsning och så fick jag bra tips av henne sedan vid lunchsamtalet.

Jag har även pratat med Alzheimers föreningen, riks och i slutet av augusti så startar jag, med deras hjälp, en lokal förening i Linköping. Ska även vara med uppe i Stockholm på Alzheimersdagen senare i september.

Den 2/9 ska jag berätta för mina kvinnliga pedagoger i Delta Gamma My om min resa, om mina föreläsningar och även berätta lite om Stadshuset/politik.

Har även fått bokning till Anhörigcentrum, Café Förgätmigej, den 4/9 där jag ska ha en halvtimmes föreläsning om LBD. Tur att jag ska träna lite två dagar innan för det är svårare att prata 30 minuter jämfört med 60! Det är Linköpings Demensförening och Vuxenskolan som ordnar med programmet.

Men däremellan ska jag ha ett tretimmarspass! Den 3/9 ska jag till Motala, till sjuksköterskeutbildningen och berätta om Lewybodydemens. Det blir en stor utmaning, tur att jag år lärare och tack vare några tips från Jenny så ska jag nog få ihop det.

Som ni ser så börjar det nu komma igång lite och att jag nu har lite planeringsarbete framför mig! Känns riktigt bra, speciellt som jag nu har börjat skriva på en bok också. Men det får ni mer info om längre fram.

Får önska er en god fortsättning på helgen
Kram Carina

Första föreläsningen

Nu har jag haft den första föreläsningen, i Kisa! Efter sommaren blir det även i Rimforsa och Horn och det känns  bra att jag får fortsatt uppdrag av Kinda kommun!

Se vilken kommun som sedan hör av sig? Tyvärr kan jag ännu inte göra reklam i Linköping, så länge jag är kommunalråd här så är det inte så lämpligt. Men någon förening kanske?

Min son var med mig, som teknisk support, och han var rätt stolt över sin mor. Och jag är så glad för att publiken tog emot mitt budskap, om LBD för det är ju den som är anledningen till detta.

Vet att jag varit lite dålig på att uppdatera er om vad som händer, ska bättra mig.

Tack för att ni läser min blogg/Carina

Kommit igång nu med vardagslivet

Känner att jag nu har kontroll över vardagen igen.

Orken finns lite bättre, om allt med bouppteckningen ordnar sig!

Trodde inte att det skulle ta så  krafterna! Att hålla igång jobbet har gått så där, mycket tack vare min närmaste kollegor. Men mer vila har behövts för att kunna fungera med det jobb som jag har.

Samtidigt måste jag nu titta framåt. Om ett halvår måste jag veta vad jag ska göra efter 1/1 2015!

Nu har jag ju mitt lärarjobb att gå till, om de kan få in mig någonstans så här mitt i läsåret. Samtidigt vill jag fortsätta med det som jag delvis gör nu, fast inte som politiker......där har jag ju dragit tillbaks min kandidatur av olika orsaker.

Får se vad livet har att ge framåt, men jag känner mig just nu rätt pigg och ser fram emot att få dels hålla första föreläsningen i maj och att få vara med  Anhörige Riksdag. Ska ha med mig lite eget material och passa på att göra lite reklam för mig!

Tänkte även vinkla mina föreläsningar till behov av demensboende för de som är fysiskt sjuka också. Ska inte behöva bli sjukhem, som i Stigs  fall. Stimulans behövs för en med demenssjukdom oavsett hur fysiken är.
Även detta när man ska ta steget till att släppa hemtjänsten och flytta till ett boende, men viktigast är då att det finns boende för våra demenssjuka. Så är det inte idag i många kommuner!

Kan vara bra med lite politik här - att få möjlighet att få ett boende och inte bara förlita sig på hemtjänsten!

Arbete pågår med mina föreläsningar

Är uppe hos vår gemensamma dotter och får hjälp med mina föreläsningar.
Trodde det bara skulle bli min PowerPoint men nu är en broschyr framtagen och även visitkort!
Duktig dotter man har som kan labba med datorprogram.

Har även fått första förfrågan nu om att hålla en föreläsning, ska bara boka dag för det. Ska bli spännande, men jag behöver kanske förvarna dom om att jag är nybörjare inom detta område.

Var i torsdag på årsmöte på Demensföreningen, sa då att jag nog inte håller någon föreläsning än....men det känns rätt bra ändå att tacka ja till föreningen i Kinda kommun.

Kram till er alla och ta hand om varandra
Carina

Skrivit en artikel

Har skrivit en artikel om LBD men även min föreläsningsserie som jag planerar jus tnu och som även handlar om min mentala skilsmässa.
Har skickat den till bloggen "Bort med skammen" men ni får den redan nu av mig:

När Lewybody flyttade in

I januari 2012 fick min man diagnosen Lewybodydemens. Under våren började jag använda termen ”Min mentala skilsmässa”

Lewybodydemens (LBD) är en dubbeldiagnos av både Alzheimers och Parkinson, med bieffekter som stort sömnbehov, mycket lågt blodtryck och synhallucinationer.

Var på ett antal anhörigträffar som Geriatriska hade ordnat med under hösten 2012, där man pratade om pannlobsdemens/frontallobsdemens, alzheimers och vaskulär demens – och då kände jag att jag var tvungen att ta upp LBD! När jag ser tillbaks på denna tid och letar på min politiska blogg så hittat jag inga inlägg om LBD, förutom den 21/1 2012.

Och då var det bara ett mer informativt inlägg om sjukdomen, inget om att vi i familjen hade drabbats! Men den 5/10 samma år ”kom jag ut” där jag skriver att det är min man som drabbats av sjukdomen.

Många som jag pratat med efter att min man fått diagnosen säger ”Har aldrig hört talas om LBD” och därför startade jag 1 november 2012 en blogg som heter Lewybody har flyttat in och detta skrev Bort med Skammen om den 28 november samma år.

Idag är vi särbo, jag och min man. Det var han själv som nämnde detta ord, särbo, när han skrev på papper om demensboende 15 maj 2013. Tyvärr blev det inte demensboende utan sjukhem, en urinvägsinfektion ställde till det för honom. Så den 4 juli 2013 kom min man på kortis (6 veckor) och sedan till sjukhemmet.

Den dagen, den 4/7, var jag i Visby på Almedalen, och hade min son hemma som ”Stigvakt”. Den känslan att inte kunna komma hem på ett lätt sätt, har satt sina spår.  Fortfarande har jag svårt att åka bort över natten, speciellt om jag har åkt tåg och vet att jag inte kan komma hem direkt.

Min man fick i januari 2012 medicin mot Alzheimers, som hjälpte bra under våren. Däremot ingen medicin mot Parkinson eftersom den hade gått mot alzheimersmedicinen men även mot de mediciner han äter mot sitt låga blodtryck.

Från februari 2012 hade jag avlastning med växelboende, 1 vecka borta och 3 veckor hemma, och detta fortsatte vi med till den 4/7 2013. Anledningen till att vi under våren 2013 skulle ändra på detta var dels att min man sakta blev sämre från hösten 2012 dels på läkarens inrådan att inte öka på växelboende till 2v/2v.

En person med LBD får problem med lokalkännedom, att hitta i sin egen lägenhet, och då hade två boende med 2 veckor vardera hade ställt till problem. Därför ansökan till demensboende och som jag ville att min man skulle skriva på innan han blev för dålig. Jag ville att han skulle förstå vad han skrev på.

Sedan hade vi tur! Vet inte om alla kommuner gör så men här i Linköping kunde vi räkna in de två månaderna som han hade stått i kö, när vi ändrade ansökan till sjukhem istället.

Varför sjukhem och inte demensboende, frågar ni er kanske? Min man blev så dålig när han åkte på sin urinvägsinfektion. Dessutom fick läkaren på akuten ändra på medicinen när labbsvaret hade kommit, en ovanlig bakterie hade ställt till det! Och detta ledde till att min mans kropp hade fullt upp att försvara sig och all hans energi gick åt till det. Så när han sakta piggnade till, efter ca 2 veckor, så satt han i rullstol och var allmänt förvirrad. Behövde mycket fysisk hjälp och då blev valet rätt lätt, och dessutom skulle det gå fortare att få ett eget boende. Det är inte kul att dela rum, som man måste göra på kortis, och det kändes så skönt at få möblera och göra fint på hans nya boende!

Jag har i detta läge tagit ett antal svåra beslut, dels att det blev sjukhem istället för demensboende, dels att inte ta hem honom till vår gemensamma lägenhet. Det är jobbigt, men jag har mina skäl, bland annat en spiraltrappa till vår lägenhet som ligger en trappa upp. Men även att han blir så orolig när det händer något, hans trygghet är idag på boendet och med den personal som mycket fort lärt känna honom och hans rutiner, humör mm.

Men den stimulans som han skulle fått på ett demensboende, det får jag delvis stå för! Allt är tyvärr inte perfekt men då får man göra så att det blir bra. Tur att man är yngre och kan orka det, samtidigt är jag fortfarande yrkesverksam, vilket lett till att det ibland blir lite stressigt att hinna med allt. Men personalen på boendet har lärt sig att jag kommer på olika tider på bl.a. under morgonbestyren, under lunchtid och på fredagskvällen med gemenskap vid middagsbordet.

Hur mår jag, som nu blivit särbo och vars man inte riktigt är i denna värld längre? Och det är här min mentala skilsmässa kommer in, den som jag har haft sedan våren 2012. Att sakta se sin man försvinna från en, att inte ha någon att dela vardagsbekymren/glädjeämnen med, det är jobbigt! Därför har jag myntat detta begrepp, för det är ett sorgearbete som jag går igenom och har gått igenom. Men idag känner jag mig mer som hans hustru igen, låter kanske konstigt. Men jag har inte rollen som skötare längre utan kan idag kosta på mig att vara min mans fru igen, och det känns bra.

 Min man känner fortfarande igen mig och så länge han pratar (mycket osammanhängande samtal) så är jag tacksam. Vet att det kommer en dag då detta också kan försvinna.

Jag har nu valt att gå ut mer allmänt om min mans sjukdom och om min mentala skilsmässa. Kommer under februari 2014 starta upp en föreläsningsserie som utgår från Min Berättelse. Den kommer ta upp dessa två perspektiv och jag kommer att vända mig till föreningar och organisationer, men även till vårdboende/vårdutbildningar, politiker och tjänstemän.

Under 2014 kommer jag vara här i Östergötland, helt ideellt, men min förhoppning är att under 2015 kunna vidga detta till hela Sverige. I dagsläget kommer jag bara att ta ut ersättning för bensin, men blir det en utvidgning av mina förläsningar så kommer jag att från 1/1 2015 även ta betalt för dem. Min blogg finns: (http://lewybodydemens.blogspot.se/) och på www.facebook.com/#!/Lewybodydemens har jag även en ”hemsida”.

Om ni vill kontakta mig så finns jag på mailadressen carina.boberg@bredband.net och på telefonnummer 0737 282993

Julhelgen är över för i år

Ja, det blev en annorlunda jul i år, med maken på sjukhem och jag hemma i bostaden.

Hade jag kunnat hade jag tagit hem honom, men en lofttrappa ställer till det och han är inte i den kondition att han fixar den.

Men jag och dottern var och åt jullunch med honom, och med resten av avdelningen. Det var ett mycket gott julbord och en gemytlig lunch.
Efter det så hade vi en liten julklppsutdelning med maken innan jag och dottern åkte hem och hade vår egen lilla julafton.

Sitter och funderar lite, om jag ska bli en anhörig som är ute och pratar om "Min berättelse", som då kommer att handla om min mentala skilsmässa. Vad tror ni?
Tänkte vända mig till andra anhöriga men det kan ju kanske också passa dom som jobbar inom äldre/demensvården.

Ska använda min julsemester till att jobba vidare på det, men det sker även lite förändringar här hemma! Har nu skiftat säng, tagit den som står i gästrummet och vår dubbelsäng finns nu till för våra gäster.

Vill inte längre ligga i den, påminner mig för mycket om min man.känner at jag nu måste gå vidare och plocka upp lite gamla intressen, som att pyssla....nu beror inte allt detta bara på att jag är är särbo, utan det är även förändringar i mitt yrkesliv.

Får önska er en god fortättning på helgerna och önska er Gott Nytt År

Kram Carina