Boende eller inte boende

På min facebooksida så har jag skrivit om att vidga min föreläsning lite. Blir upprörd när jag läser om och när man hamnar på boende.

Den artikel som satte igång mina tankar (ingen länk) handlade om en dotter som ville att hennes mamma skulle få en plats på ett demensboende, men fick inte det. Behovet fanns!

Denna artikel handlar om en person som INTE ska vara på ett äldreboende. Fick avslag på personlig assistans!

http://bortmedskammen.se/2014/march/65-ar-och-inlast.html

Carina

Skrivit en artikel

Har skrivit en artikel om LBD men även min föreläsningsserie som jag planerar jus tnu och som även handlar om min mentala skilsmässa.
Har skickat den till bloggen "Bort med skammen" men ni får den redan nu av mig:

När Lewybody flyttade in

I januari 2012 fick min man diagnosen Lewybodydemens. Under våren började jag använda termen ”Min mentala skilsmässa”

Lewybodydemens (LBD) är en dubbeldiagnos av både Alzheimers och Parkinson, med bieffekter som stort sömnbehov, mycket lågt blodtryck och synhallucinationer.

Var på ett antal anhörigträffar som Geriatriska hade ordnat med under hösten 2012, där man pratade om pannlobsdemens/frontallobsdemens, alzheimers och vaskulär demens – och då kände jag att jag var tvungen att ta upp LBD! När jag ser tillbaks på denna tid och letar på min politiska blogg så hittat jag inga inlägg om LBD, förutom den 21/1 2012.

Och då var det bara ett mer informativt inlägg om sjukdomen, inget om att vi i familjen hade drabbats! Men den 5/10 samma år ”kom jag ut” där jag skriver att det är min man som drabbats av sjukdomen.

Många som jag pratat med efter att min man fått diagnosen säger ”Har aldrig hört talas om LBD” och därför startade jag 1 november 2012 en blogg som heter Lewybody har flyttat in och detta skrev Bort med Skammen om den 28 november samma år.

Idag är vi särbo, jag och min man. Det var han själv som nämnde detta ord, särbo, när han skrev på papper om demensboende 15 maj 2013. Tyvärr blev det inte demensboende utan sjukhem, en urinvägsinfektion ställde till det för honom. Så den 4 juli 2013 kom min man på kortis (6 veckor) och sedan till sjukhemmet.

Den dagen, den 4/7, var jag i Visby på Almedalen, och hade min son hemma som ”Stigvakt”. Den känslan att inte kunna komma hem på ett lätt sätt, har satt sina spår.  Fortfarande har jag svårt att åka bort över natten, speciellt om jag har åkt tåg och vet att jag inte kan komma hem direkt.

Min man fick i januari 2012 medicin mot Alzheimers, som hjälpte bra under våren. Däremot ingen medicin mot Parkinson eftersom den hade gått mot alzheimersmedicinen men även mot de mediciner han äter mot sitt låga blodtryck.

Från februari 2012 hade jag avlastning med växelboende, 1 vecka borta och 3 veckor hemma, och detta fortsatte vi med till den 4/7 2013. Anledningen till att vi under våren 2013 skulle ändra på detta var dels att min man sakta blev sämre från hösten 2012 dels på läkarens inrådan att inte öka på växelboende till 2v/2v.

En person med LBD får problem med lokalkännedom, att hitta i sin egen lägenhet, och då hade två boende med 2 veckor vardera hade ställt till problem. Därför ansökan till demensboende och som jag ville att min man skulle skriva på innan han blev för dålig. Jag ville att han skulle förstå vad han skrev på.

Sedan hade vi tur! Vet inte om alla kommuner gör så men här i Linköping kunde vi räkna in de två månaderna som han hade stått i kö, när vi ändrade ansökan till sjukhem istället.

Varför sjukhem och inte demensboende, frågar ni er kanske? Min man blev så dålig när han åkte på sin urinvägsinfektion. Dessutom fick läkaren på akuten ändra på medicinen när labbsvaret hade kommit, en ovanlig bakterie hade ställt till det! Och detta ledde till att min mans kropp hade fullt upp att försvara sig och all hans energi gick åt till det. Så när han sakta piggnade till, efter ca 2 veckor, så satt han i rullstol och var allmänt förvirrad. Behövde mycket fysisk hjälp och då blev valet rätt lätt, och dessutom skulle det gå fortare att få ett eget boende. Det är inte kul att dela rum, som man måste göra på kortis, och det kändes så skönt at få möblera och göra fint på hans nya boende!

Jag har i detta läge tagit ett antal svåra beslut, dels att det blev sjukhem istället för demensboende, dels att inte ta hem honom till vår gemensamma lägenhet. Det är jobbigt, men jag har mina skäl, bland annat en spiraltrappa till vår lägenhet som ligger en trappa upp. Men även att han blir så orolig när det händer något, hans trygghet är idag på boendet och med den personal som mycket fort lärt känna honom och hans rutiner, humör mm.

Men den stimulans som han skulle fått på ett demensboende, det får jag delvis stå för! Allt är tyvärr inte perfekt men då får man göra så att det blir bra. Tur att man är yngre och kan orka det, samtidigt är jag fortfarande yrkesverksam, vilket lett till att det ibland blir lite stressigt att hinna med allt. Men personalen på boendet har lärt sig att jag kommer på olika tider på bl.a. under morgonbestyren, under lunchtid och på fredagskvällen med gemenskap vid middagsbordet.

Hur mår jag, som nu blivit särbo och vars man inte riktigt är i denna värld längre? Och det är här min mentala skilsmässa kommer in, den som jag har haft sedan våren 2012. Att sakta se sin man försvinna från en, att inte ha någon att dela vardagsbekymren/glädjeämnen med, det är jobbigt! Därför har jag myntat detta begrepp, för det är ett sorgearbete som jag går igenom och har gått igenom. Men idag känner jag mig mer som hans hustru igen, låter kanske konstigt. Men jag har inte rollen som skötare längre utan kan idag kosta på mig att vara min mans fru igen, och det känns bra.

 Min man känner fortfarande igen mig och så länge han pratar (mycket osammanhängande samtal) så är jag tacksam. Vet att det kommer en dag då detta också kan försvinna.

Jag har nu valt att gå ut mer allmänt om min mans sjukdom och om min mentala skilsmässa. Kommer under februari 2014 starta upp en föreläsningsserie som utgår från Min Berättelse. Den kommer ta upp dessa två perspektiv och jag kommer att vända mig till föreningar och organisationer, men även till vårdboende/vårdutbildningar, politiker och tjänstemän.

Under 2014 kommer jag vara här i Östergötland, helt ideellt, men min förhoppning är att under 2015 kunna vidga detta till hela Sverige. I dagsläget kommer jag bara att ta ut ersättning för bensin, men blir det en utvidgning av mina förläsningar så kommer jag att från 1/1 2015 även ta betalt för dem. Min blogg finns: (http://lewybodydemens.blogspot.se/) och på www.facebook.com/#!/Lewybodydemens har jag även en ”hemsida”.

Om ni vill kontakta mig så finns jag på mailadressen carina.boberg@bredband.net och på telefonnummer 0737 282993

Bort med skammen

Vill påminna er om denna hemsida www.bortmedskammen.se

Annars har veckan varit bra. Var i stugan med maken förra helgen, både lördag och söndag eftermiddag. Gick bra!

Maken har fått problem med att knäppa knapparna på skjortan men har själv kommit på en bra lösning. Knäpper upp de två/tre översta knapparna och drar sedan skjortan över huvudet. Så nu ha jag sett till att hans skjortor i klädkammaren är knäppta nertill!

Idag hade vår bostadsrättsförening vårstädning och maken var med på lunchen, trots att han inte hade varit ute och jobbat. Men det är så skönt att bo här i en förening där de känner honom sedan förut och vet vad han har gjort för föreningen. Efter alla år som ordförande så är han bekant med många och de vet också om att vid sådana här städdagar var han alltid ute och pratade med boende.......och jag skötte städningen. Idag gjorde vi samma sak men mer på hans villkor.

Skönt när gruset är borta för då kan han använda rullatorn igen.

Denna sjukdom, Lewybodydemens, gillar vi inte just nu. Om jag säger att tvättmaskinen går lite oftare nu och att vi nu även har skydd i sängen så behöver jag inte säga mer.

Och frågan är hur vår framtid kommer att bli! När det är dags för permanent boende vill jag ha honom hemma i den stadsdel som vi bor i. Närmare och bekvämare! Och de har även två avdelningar för dementa personer..........

Geriatriska nästa vecka

Skönt med regelbundna besök på Greiatriska! På måndag ska vi träffa sjuksköterskan, som är med även på läkarbesöken, som är en gång om året.

Mycket har hänt under det senaste halvåret, särskilt sista tiden. Har nog blivit lite för personlig på denna blogg så nu blir det lite fakta igen!

Jag följer ju ett antal bloggar och hemsidor. Bland annat bloggen Bort med skammen.

När jag tycker allt är jobbigt så går jag in på denna blogg och blir inspirerad och tröstad med att jag inte är ensam.
Den 12 februari publicerade Bort med skammen att Anhörig Riksförbund nu lanserar Anhöriglinjen. Vet inte om jag har tipsat om denna sida.........i så fall så kommer den här!

En stödtelefon dit anhöriga kan vända sig med sina frågor - min fråga kommer nog bli hur man upprätthåller ett fungerande äktenskap....nu blev jag personlig igen....men inte privat!

Telefonnumret är 0340-154 40 och är öppen måndag, tisdag, torsdag, och fredag mellan 10.00-12.00 samt 13.30-15,00

Finns även tips om en bok, på Bort med skammen, som heter Asta i inre och yttre balans. Finns på Liber förlag och är skriven av Gun Aremyr och Solveig Hallin

Kopierar in det som finns på deras blogg här nedan:

Begreppet balans kan sträcka sig från dels balans i livet, att känna sig lugn och tillfreds men också balans kroppsligt - att inte ramla. Den här boken tar upp både yttre och inre faktorer som källor till balans. Det är bra tips och råd för dig som arbetar på ett boende eller för dig som vårdar en anhörig med demenssjukdom och vill ge den person du hjälper livskvalitet och ett bra stöd i tillvaron. 

Detta är ett axplock av vad boken tar upp: 

• Att vistas utomhus
• Att förebygga fall
• Stelhet 
• Procedurminne
• Rastlöshet
• Miljö och färger
• Kreativtet

Gun Aremyr är arbetsterapeut och Solveig Hallin är sjukgymnast och båda har lång erfarenhet av att vårda/hjälpa personer med demenssjukdom. 

Funderar på att skaffa boken!

Ett stort tack till Demensteamet i Linköping och då speciellt Irmeli Asp!

Ta hand om er/Carina

Intervju och lite tips om sidor

Har nu fått min första kommentar! Och det är från Ginny, som finns under denna blogg. Tack Ginny!

Vill länka till en sida, för er som är unga anhöriga . Hittade den när jag var ute och sökte på nätet.
Ibland är det lätt att glömma bort den yngre generationen när man står mitt upp i allt som maka, som i mitt fall.

Barn är man ju hur länge sedan, jag har själv vårdat mina föräldrar där mamma var demenssjuk och pappa multisjuk. men denna sida, Ung Anhörig, vänder sig till de ca 2 000 ungdomar i Sverige som har en demenssjuk förälder.
Där står det bland annat vart man kan vända sig om man vill ha stöd och hjälp!

För vad gör man när man ser att den anhörige sakta blir sämre? Själva har vi kontakt med Geriatriska varje halvår, och jag har nu börjat skriva ner de försämringar jag ser, för att kunna berätta om det vid nästa besök.

För det blir sakta sämre och det finns olika sätt att hantera detta. Mitt sätt har varit att bland annat att blogga, men också få tid att prata med någon proffessionell.

Bort med Skammen har nu lagt in min intervju! Jättekul!

Andra sidor som jag hittat;
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Gapet  ----    tyvärr finns den inte i Linköping men i andra kommuner, så kolla om din kommun finns med!
Demensbutiken

Ta hand om er i julstöket
/Kram Carina

Har blivit intervjuad

Bort Med Skammen skickade några frågot till mig om varför jag bloggar och om min mans sjukdom. Lovar att länka när det har kommit in!

Har även haft kontakt med Demensförbundet om mer information om lokal förening och fått ID-kort till både min man och mig!

På min mans kort står det:

"Jag har en demenssjukdom och kan behöva Din hjälp och förståelse".
En rad att fylla i hans namn och några rader för att fylla i kontaktperson + telefonnr. Det står även en kort förklaring om sjukdomen som han visa ex kassörskan varför han behöver hjälp.

På mitt Anhörigvårdarkort står det mitt namn och vem jag ansvarar för
Detta kort ska användas om det händer mig något och då ska jag namnge två kontaktpersoner som berörd person kan ringa till och som i sin tur kan hjälpa min man. Mycket bra!!!

Så nu känner jag mig lugnare om det skulle hända mig eller min man något.

Här kan du beställa detta: http://www.demensforbundet.se/se/leva_med_demens/som_demenssjuk/id-kort_om_din_sjukdom

Sköt om er i novembermörkret/Kram Carina

Ett annorlunda liv - men du är inte ensam....

Hittade detta på Demensförbundets sida.
Det är personer som drabbats av Alzheimers sjukdom, som själva har skrivit denna broschyr. De tar upp det positiva som trots allt finns kvar i det "nya" livet och vill ge hopp och tröst.

Men jag hoppas att det någon dag kommer ut något till oss som har diagnosen Lewybodydemens i familjen. För mig, som anhörig, är det viktigt med information utifrån kombinationen alzheimers och parkinson...när får vi det???

Skickar nog detta till Demensförbundet, kanske finns det något?

På Bort Med Skammens blogg hittade jag detta! Ska även skriva ner det här för det var så bra:

• "Samtala som vanligt. Om den demenssjuka ”lever” i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med.

• Försök inte att ”rätta” den demenssjuka. Ex: ”Du kan inte göra så där, det blir ju fel förstår du väl.”

• Fånga de demenssjukas känslor och pressa inte deras minne. Säg inte ”minns du vad vi gjorde idag?” Säg istället ”idag var vi ute och gick och plockade vitsippor som var så vackra.”

• När du känner att ilskan kommer hos dig. Det är klart att man kan bli arg, men visa inte den demenssjuka det. Gå ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över.

• Om den demenssjuka råkat bete sig olämpligt. Påpeka inte för henne att det var olämpligt. Förmodligen kommer hon inte ihåg händelsen och ett sådant påpekande kan skapa olustkänslor.

• Prata inte förbi den demenssjuka. Påpeka inte hennes brister inför andra människor. Demenssjukas känsloliv fungerar bättre än de intellektuella förmågorna. Ingen vill göra bort sig inför andras ögon.

• Även om du inser att den sjuka inte klarar av situationen, visa inte det för henne. Försök att underlätta och lägg tillrätta lite försiktigt. Säg till exempel: ”Vi kan hjälpas åt att göra det”, istället för ”om jag gör det där så blir det bättre”.

• Försök inte ”leda” den demenssjuka om hon vill något annat. Var följsam och försök att styra henne i rätt riktning. Det kanske är matdags men hon vill gå en tur i korridoren. Locka då med ”oj vad det skall bli gott med köttbullar” eller ”nu skulle det smaka gott med köttbullar. Skall vi se om det finns några?”

• Ta reda på sådant som hon inte tycker om, sådant som förr skapat obehagskänslor och försök att undvika detta. Om man inte känner till vad som skapar olust och obehag för den demenssjuka, kan det uppstå oro, irritation och kanske aggression hos den demenssjuka. En levnadsberättelse ska finnas nedtecknad för varje person. Det är viktigt att du läser den.

• Försök att använda din ”fingertoppskänsla” i kontakten med demenssjuka. Med andra ord, sunt bondförnuft! Hur kan den demenssjuka tänkas reagera och känna inför det jag säger, eller vill att hon skall utföra. Är det min eller hennes önskan som är drivkraften? Bemöt alltid demenssjuka så som du själv vill bli bemött”

Kram till er alla/Carina

Bort med skammen

Hittade en sida på internet/Facebook där jag la ut min blogg.

De har nu hört av sig eftersom det finns så lite skrivet om LBD. Vad glad jag blir att de nu vill ha kontakt med mig och få del av min blogg

De heter "Bortmedskammen" och de finns på denna blogg.

Bort med skammen - tog mig ett halvår efter min mans diagnos innan jag "kom ut" som anhörig. Skäms jag eller är det något annat? Ja, det är ju klart....inte alla som går utanför familjen och berättar som jag nu gör...med blogg och allt!
Nej, jag skäms inte men jag har många gånger haft dåligt samvete! Och det måste jag jobba med. Och vi måste prata mer om hur det är att vara anhörig, för vi har inget att skämmas över.

Det är många som bloggar om både sjukdomar och andra allvarliga saker...och min man kan inte berätta om sin sjukdom. Han klarar knappt av datorn i dagsläget, än mindre då att blogga. Så jag gör det åt honom istället!!
Själv så var jag ute mycket på nätet direkt när jag fick höra om LBD (lewybody demens) och letade information. Detta var för nästan exakt ett år sedan och tittar jag på nätet idag så är det ungefär samma info.....behövs lite mer tänkte jag då.


För ett tag sedan var jag på en träff med Geriatriska anhöriggruppen och vi pratade om teknik!
En person berättade om att köksrenoveringen hemma hos dem hade ställt till det - den respektive hittade inte längre i skåpen och lådorna.
Och vi pratade om telefoner, kaffeapparater, telefonsvarare när man ringer vårdcentral eller någon myndighet och att betala räkningar på internet.

Praktiska problem som vi som är friska klarar av, men inte de som har en demenssjukdom.
Vi har pratat om att byta ut videon hemma till mer "modern" teknik - men nej! Min man klarar av videon än så länge, och så får det vara.
Mobil byts inte heller ut, för den funkar ....och så kan vi fortsätta!
Byt inte ut tekniken hemma i bostaden! Behåll det som finns så länge det går för att inte bygga in ett stressmoment. Allt för att vardagen ska fungera.

Tar Du hand om Dig själv?
Glöm inte bort att njuta av nuet och det som fungerar och skäms inte över att Du behöver "egen tid"!

Kram/Carina