Visa att du har tid, fokusera på känslan och relationen istället för det kognitiva. Var medveten om att personer med demens ofta uppfattar mer än du tror, även om de inte kan uttrycka det i ord. Iréne Ericsson skriver om demens och välbefinnande utifrån sin doktorsavhandling.
Irene Ericsson
Irene Ericsson
Personer med demens vill som alla människor uppleva välbefinnande men konsekvenserna av sjukdomen gör ofta att de blir mindre tillfreds med livet. De har ofta svårt att förhålla sig på ett normalt sätt till det som händer och sker, och det som finns i omgivningen. Det är därför lätt att misstolka situationer och det som sägs och görs, och inte så sällan hör också depression och ångest till sjukdomsbilden. Välbefinnandet kan av dessa anledningar skifta snabbt till motsatsen. Det finns alltså svårigheter att upprätthålla en känsla av välbefinnande vid demenssjukdom men det är viktigt att betona att vi – vårdpersonal, närstående och allmänhet – har en avgörande betydelse för att främja stunderna av välbefinnande för personen. Personer med demens riskerar annars att utsättas för omedvetna kränkningar eftersom det är mer medvetna om vad personer runt dem säger och gör än vad omgivningen tror.

Vad kan vi då göra för att främja stunder av välbefinnande för personen?

Vid demenssjukdom är det svårt att ta initiativ till kontakt med andra och därför krävs att personer i omgivningen tar initiativ till att involvera personen med demens i den sociala gemenskapen. Vi blir någon genom att bekräftas av andra som handlande varelser. Samspelet med andra är därför av avgörande betydelse för vårt välbefinnande. Det är dock inte självklart att samspel med kognitivt friska personer alltid är positivt för personer med demens. En anledning till att samspel inte alltid leder till välbefinnande visade sig i en studie vara att personens medvetenhet var större än vad de som fanns runt personen uppfattade. Personalens välmenade korrigeringar av förvirrade uttalanden från personen med demens, förmodligen i syfte att skydda personen från att behöva ”tappa ansiktet”, kunde därför bli kränkande. Även kommentarer från personer i omgivningen kunde föranleda att personen med demens gav uttryck som kunde tolkas som att personen upplevde sig kränkt. Det fanns också exempel på då personal berömde personen för att ha utfört en uppgift som personalen egentligen själv hade utfört till största delen. Berömmet gavs förmodligen med syftet att personen skulle känna att hon såväl som de andra som deltog i aktiviteten hade presterat något men personen med demens kunde tolkas uppfatta det överdrivna berömmandet som ett förbarnsligande. Det var förmodligen av välvilja som personal försökte involvera personen i det sociala sammanhanget och aktiviteter men det saknades lyhördhet för varför personen tackade nej eller visade ovilja att delta. Personerna med demens kan ha tackat nej p.g.a. att de upplevde sin oförmåga, och inte ville visa sin oförmåga, eller också kan de ha varit rädda för att misslyckas. Det är också viktigt att komma ihåg att en vanlig anledning till att personer med demens tackar nej till en aktivitet som föreslås är den nedsatta abstrakta förmågan. När personen tillfrågas om att delta är det därför viktigt att i möjligaste mån visa konkret vad man föreslår.
Hur kan vi då veta om en person som har svårt att uttrycka sig med ord upplever välbefinnande? Ett välbefinnande kan avläsas hos en person genom dennes känslomässiga uttryck. Personen med demens kan dock i högre grad än vad vi kanske förväntat oss utifrån vårt första intryck av personens förmåga tala om för oss att han/hon upplever välbefinnande. Om personen ska kunna kommunicera ett välbefinnande krävs att vi ger förutsättningar för detta. Den nedsatta abstraktionsförmågan som nämndes tidigare är en bidragande orsak till att personen med demens har så svårt att hänga med i samtal. Dels svårigheten att föreställa sig det någon talar om men också svårigheten att hålla kvar tanken och hålla fokus på det samtalet gäller. Då personer med demens i en studie tillfrågades om hur de mådde i munnen användes bilder, foton och ting s.k. triggers som stöd för att konkretisera frågeställningarna och också för att hålla kvar fokus på ämnet. Det visade sig att triggers var ett värdefullt verktyg för att personen skulle kunna kommunicera ett välbefinnande i munnen. Studiens resultat visade alltså att med lite ansträngning kan vi som är ”den friska parten” underlätta kommunikationen med personen med demens men kommunikationen kräver en förmåga och vilja att lyssna och försöka förstå vad personen försöker säga. Det har också visat sig att den som känner personen väl och har kunskap om personens livshistoria har lättare att tolka vad personen vill kommunicera till omgivningen.
Då förmågan att självständigt klara det dagliga livets aktiviteter successivt avtar är det lätt att vi som finns runt personen tar över uppgifter som personen egentligen fortfarande skulle kunna klara av om vi gav lite stöd. Anledningen till att vi som finns runt personen tar över uppgifter kan vara att vi har sett att personen har misslyckats med en uppgift vid något tillfälle. Det finns också en risk att om personen har svårt med en uppgift utgår vi automatiskt ifrån att personen inte klarar andra uppgifter heller. När vi tar över uppgifter och utför uppgiften åt personen så kan det innebära att personen inte längre upplever sig kapabel/betrodd och det ger en minskad självkänsla och upplevelsen av att ha ett värde minskar, vilket är negativt för välbefinnandet. Därför är det viktigt att vi som finns runt personen har kunskap om personens kvarvarande förmågor för att kunna stödja där det behövs.
Testet Klinisk utvärdering av måttlig till svår demens (KUD) utvecklades för att följa demenssjukdomens förlopp men till skillnad från tidigare etablerade test var KUD anpassat för personer vars sjukdom nått måttlig till svår grad av demens. Testen som funnits sen tidigare mätte brister medan vi med KUD ville visa på kvarvarande förmågor. Vid utvecklingen av testet bekräftades åter att det finns en stor risk att underskatta personens förmågor. Flera av personalen som utförde testet uttryckte förvåning över vad testet visat att personen fortfarande var kapabel att utföra. En sådan upptäckt medför förhoppningsvis att personen får använda sina kvarvarande förmågor. Ofta kan personen utföra mycket men han/hon kanske behöver lite stöd för att klara av uppgiften och då gäller det att stödja på ett sådant sätt så att personen upplever sig självständig och kapabel. Det handlar om att vara ett osynligt stöd genom att bara finnas i närheten och ingripa på ett mycket finkänsligt, försiktigt och varsamt sätt när man ser att personens förmåga inte räcker. Ett bra exempel på osynligt stöd är maken som berättade att hustrun fortfarande lagade maten trots att hon var mycket demenssjuk. Maken fanns dock alltid i närheten och när hon glömde ingredienser så lade han i det men utan att säga något, och så hon inte såg det. När middagen sedan var klar visade hon stolt upp vad hon åstadkommit. På detta sätt kan personen få en känsla av att vara självständig bidrar till en ökad självkänsla som i sin tur är av betydelse för vårt välbefinnande.
För att kunna främja välbefinnande hos personer med kognitiv nedsättning är det av betydelse att lägga tonvikten på det icke-kognitiva som relationer och känslor i kontakten med personen med demens. För att upprätta den för välbefinnandet viktiga relationen till personer med måttlig till svår demens krävs andras insatser t.ex. vårdpersonalens insatser. Att personalen visar att hon /han har tid för personen med demens är en avgörande faktor för att en relation ska kunna upprättas. Det räcker dock inte med att personen med demens upplever att någon har tid för honom/ henne. Det är också viktigt att personalen som erbjuder personen tid upplever att han/hon har tid. Dessutom måste personen med demens känna trygghet och tillit och detta åstadkoms genom ett försiktigt närmande till personen som innefattar respekt för personens självbestämmande. Slutligen är känslan av att vara en jämlike av betydelse och där återkommer vi till det faktum att personen med demens måste få uppleva sig sedd som en kapabel person genom att få bidra med något som han/hon fortfarande kan bidra med. Interaktion där dessa faktorer ingår leder till att en relation upprättas, en relation som ger välbefinnande för båda parter.