Diagnos Lewybody

Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.

Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.

Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!

söndag 31 augusti 2014

Kommer gärna och talar om Lewybodydemens

Jag vänder mig till föreningar, organisationer, politiker, tjänstemän, vårdboende, vårdutbildning men speciellt till anhöriga.

Jag anpassar min föreläsning efter Ert behov. Antingen min grundföreläsning på 1 timme med information om Stigs sjukdom, Lewybodydemens, men också om Min Mentala Skilsmässa från honom. Blandat med lite musik och samtal

Även halvtimmes pass, anpassad efter vem jag talar till.Lite komprimerad om man jämför med entimmespasset, men innehållet är densamma.

För vårdutbildning, som blivande sjuksköterskor, har jag lektion, föreläsning och diskussion utifrån demenssjukdomar, LBD/MMS och om unga anhöriga (en grupp som vi inte får glömma!). Kan bli upp till en hel förmiddag, men även kortare - helt efter Ert behov

Välkommen till min hemsida http://csboberg.se/

 Jag använder mig av Frilans Finans, moms och reseersättning tillkommer. Pris anpassas utifrån mottagaren.

Mitt telefonnummer är 0737-282993


tisdag 26 augusti 2014

Premiär för Alzheimers Café

Stort tack till Elisabet Londos som kom upp och talade om LBD!

Stort tack till Bilda, Stadsmissionen och Alzheimersföreningen Riks (speciellt Krister)!

Stort tack till alla som kom och lyssnade!
Vi hade räknat med ca 50 personer, det blev ca 150 personer. Men det löste sig med både stolar och fika.

Stort tack till Lana Brunell som sjöng och till din pianist! Tack för att du sjöng vår sång dessutom

Stort tack till Kurt, nu 81 år, att du kom och tack för ditt mail, kram!


Jag med Bodil och Anna, som följer min Facebooksida

Vi syns nästa gång, den 29 september, för ett nytt Alzheimers Café

Trött men glad/Carina

onsdag 6 augusti 2014

Iréne Ericsson, forskning om välbefinnade hos demenssjuka

Mycket bra intervju som Bort med skammen har gjort! I länken så kan ni även gå vidare till hela den avhandling som Iréne Ericsson berättar kort om.

Men jag läggen hela intervjun också, för den är så bra och om du inte kan länka så vore det ju synd om du missar det!

Sjuksköterskan Iréne Ericsson forskar om välbefinnande hos personer med demens. Iréne Ericsson är filosofie doktor i gerontologi vid Hälsohögskolan (Högskolan i Jönköping) Här kan du läsa hennes avhandling.
Varför valde du att forska om välbefinnande hos personer med demenssjukdom?Det var nog den uppgivenhet hos närstående och personal som jag ofta mötte som gjorde att jag valde att forska om välbefinnande vid demenssjukdom. Jag har arbetat många år inom detta område, både med utredning av personer med misstänkt demenssjukdom och med omvårdnad av personer med demenssjukdom. Flera av de närstående och också personal gav kommentarer som att: då en person insjuknat i demenssjukdom finns inte någon livskvalitet längre. Det vore bättre att livet fick ta slut. Jag blev ofta upprörd över detta sätt att se på personen som lever med en demenssjukdom och dennes situation och ville väl på något sätt bevisa motsatsen. Jag ville visa att det finns möjlighet till välbefinnande för personen som jag också många gånger hade tyckt mig se hos personer med demenssjukdom som jag hade träffat.

Jag var helt enkelt trött på denna negativa syn på demenssjukdomen och ville vända på det hela så att vi i stället för att titta på allt det negativa med demenssjukdomen kunde försöka se det positiva genom att undersöka vad vi kan göra för att främja möjligheten till att personen kan uppleva välbefinnande och livskvalitet även vid demenssjukdom.

Vi upplever att en vanlig uppfattning om personer med demenssjukdom är att de inte är särskilt medvetna, vad har du för tankar kring det?Min egen forskning och även andras forskning visar helt klart att det finns en medvetenhet hos personen med demens. En forskare som heter Post har sagt att: Vi lever i en hyperkognitiv värld där vi tror att det talade språket är det enda som betyder något.
När vi umgås med varandra använder vi det talade språket orden men också det icke verbala men orden är viktiga för oss. Det är när detta fattas en person som vi får så svårt att umgås.
När min svärmor som var demenssjuk inte längre klarade av att formulera sig med ord var det svårt för sonen att besöka. Vad ska man göra när det inte går att samtala?
Vid demenssjukdom får personen ofta svårt med att använda det verbala språket, det kan bli svårt att hitta rätt ord t.ex. Det blir också svårt att hålla kvar tanken vilket gör att ett samtal kan bli väldigt förvirrat och osammanhängande. Personen slutför inte en mening t.ex. eftersom han/hon inte kommer ihåg vad det var samtalet handlade om.

Detta med språkstörning lurar oss att tro att personen inte är medveten om vad som sägs och görs. Personen uppfattar många gånger det vi säger och även om det skulle vara så att personen inte uppfattar orden så har det visat sig att personer med demenssjukdom uppfattar känslor och känslostämningar.

I en artikel på Svenskt Demenscentrum så berättar du att personer med demenssjukdom ofta omedvetet kränks. Hur kan man hjälpa anhöriga och personal att förstå den demenssjukes behov så att den demenssjuke personen inte kränks? Konsekvenser av demenssjukdomen gör att det är lätt att kränka personen. Missuppfattning av vad personer i min omgivning säger eller gör kan vara en följd av den nedsatta kognitiva förmågan. Det är viktigt för personal och närstående att skaffa sig gedigen kunskap om innebörden av att ha en demenssjukdom och vilka konsekvenser det ger. Även om vi har gedigen kunskap om demenssjukdomen och dess konsekvenser så kan vi ändå hamna i en situation där personen blir kränkt. Vi som finns runt omkring kan inte med bästa bemötande i världen helt i varje specifik situation möta personen där han/hon är men vi ska göra vårt allra bästa och skaffa oss kunskap för att undvika kränkning.

För det första är det väldigt viktigt som jag skrivit tidigare att alltid utgå från att personen förstår men samtidigt ändå vara uppmärksam på om personen inte förstod. Båda situationerna kan leda till kränkning. Utgå ifrån att det finns en medvetenhet men ställ inte krav som överstiger kvarvarande förmågor. Känner man personen så ser man ofta när det blir fel och då gäller det att vända det hela snabbt.

Att behandla personen som en vuxen kapabel person. Inte påpeka om det blir fel men heller inte överdriva beröm över något personen gjort. Det kan vara förbarnsligande. Det är lätt då personen har bristande förmågor att vi då vi blir överraskade av att personen klar att göra något som vi inte längre trodde fungerade att vi börjar berömma på ett överdrivet sätt, vilket kan ge stor frustration.
Något som jag såg i min forskning var att personalen ofta hade ett behov av att skydda personen med demens för att personen inte skulle behöva tappa ansiktet som det heter. Vi tror vi ska ställa tillrätta och så blir det så fel vilket kan göra att personen som i berättelsen nedan känner sig utpekad och kränkt i stället.
Man hade kommit till desserten och det serverades glass. Å, så gott detta var, det har jag aldrig ätit förut, säger den demenssjuka kvinnan. De andra kognitivt välfungerande äldre personerna som satt vid bordet fnissade. Personalen skrattar till och säger: Ja, de` du det är svårt att få tag i. Så gör hon en längre utläggning om hur kvinnan ska få tag i det. Nu skrattar de andra vid bordet högt men kvinnan rodnar och tittar sig generat omkring och ser sen tyst ner i golvet.
Hon uppfattade kanske inte allt de sa men kände vad som kunde tolkas som en känsla av bortgjordhet p.g.a. skratten. Om jag hade frågat vad som hände skulle hon säkert inte kunnat redogöra för detta men hon hade förmåga att fortfarande uppleva känslan. Personalens intention var säkert god men omedvetet så kränkte hon kvinnan i sitt försök att släta över kvinnans misstag att inte kunna identifiera glass.Ironi är helt förbjudet. Om personen tolkar så görs en konkret tolkning som på grund av en nedsatt abstrakt förmåga kan ge frustration och kränkning.
Humor är viktigt. Ofta skrattar personen med demens åt sina egna misstag och då kan vi skoja med men var uppmärksam. Personen kan snabbt glömma vad som gav skrattet och undra vad du skrattar åt. Skratta med men inte åt personen är ett välkänt uttalande.

I din forskning så har du bland annat analyserat videoupptagningar med personal och personer drabbade av demens när de har så kallad egentid. Berätta mer om egentid! Vad är det och vad innebär det?
Egentid föddes egentligen redan 2003 vid en uppdragsutbildningssatsning som jag var ansvarig för i en kommun på småländska höglandet. Personalen på demensboenden var ganska uppgivna och behövde ny inspiration. Vi talade om att vara personcentrerad och att personen måste vara i centrum och vi talade också om betydelse av aktivitet. Problemet var bara att det där med gruppaktivitet hade blivit svårare att genomföra eftersom de som flyttade in till boendena ofta kommit långt i sin demenssjukdom och många hade stora omvårdnadsbehov. De boende var också i väldigt olika stadier i sin demenssjukdom vilket gjorde att en aktivitet som någon klarade blev alltför svår och krävande för någon annan. Personalen hade också gjort iakttagelsen att alla inte fick uppmärksamheten helt på sin egen person vid gruppaktiviteten. Den som mest pockade på uppmärksamheten fick den medan den som inte pockade på uppmärksamhet inte alls fick någon uppmärksamhet. Vid denna tid talades det i samhället mycket om att vi som människor behövde egentid för att må bra. I diskussionen vi förde kom förslaget upp att personen med demenssjukdom också var i behov av egentid.

Det vi också talade mycket om var vad aktivitet är och vi kom fram till att vid svår demenssjukdom handlar aktivitet mer om stimulans för sinnena. Att få känna sig delaktig i ett socialt sammanhang, kanske se på när någon annan utför en aktivitet. Det vi diskuterade vara det viktigaste av allt var att personen med demenssjukdom var i centrum. Att personen blev sedd genom att någon interagerade med personen vilket skulle bidra till att personen med demens skulle ha en bibehållen upplevelse av identitet. Det är i samspel med andra som vi är och förblir någon, en person. Så egentid var en självklarhet efter dessa diskussioner. Den definition som gjorts av egentid är: En stund av samspel med personen med demens (på tu-man-hand). Ett sätt att aktivera/stimulera personen med demens där man utgår från den unika personens intresse, önskningar, förmåga och där personen är i centrum.Det finns också en liten rapport som skrevs 2006 om egentid där man kan läsa vidare om vad egentid för personer med demens är*.

Jag menade då man började införa detta att det skulle schemaläggas så att alla fick del av egentid under en viss tid varje vecka. Egentiden skulle dokumenteras vilket var ett sätt att tillförsäkra att alla på boendet verkligen fått sin egentid men också för att visa på betydelsen av att utföra egentid som en viktig del av arbetet. Lika viktigt som allt annat vi gör i vården, kanske viktigare till och med. Ytterligare en anledning till dokumentation var att detta kunde ge närstående tips om vad som man kan göra tillsammans med personen med demens vid besök. Närstående upplever det ofta svårt att besöka t.ex. en person som man inte längre kan föra ett samtal med. Resurserna vad gällde personal var bristande så i början talade vi om någon gång i veckan men när man ser resultaten av egentid som personal så ger det mersmak och prioriteras ofta på arbetsplatsen.
Vid mina uppföljande besök på respektive demensenhet i samband med uppdragsutbildningen berättade ofta personal med värme om det fantastiska möte de gjort med personen under egentiden.
Hur den som tidigare inte sagt så mycket plötsligt berättade episoder från sitt liv. Hur personen kunde utföra aktiviteter som personalen inte trott att personen hade förmåga till. Personalen berättade hur de kunde uppfatta att personen njöt av stunden då personalen hade tid för just honom eller henne. När personen fick personalens odelade uppmärksamhet.

När de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg av personer med demens kom fick jag frågan av en undersköterska som läst riktlinjerna. Hon hade läst att vården skulle vara personcentrerad och där stod att: Vårdpersonalen skall sträva efter att upprätta en relation med personen med demenssjukdom. Nu fick jag frågan hur gör man det med någon som kommit långt i sin demenssjukdom. Jag hade läst forskning om hur viktig relationen är för personer med demenssjukdom men hur upprättas relationen, det måste jag undersöka. Jag hade då misstanken att det var vad som skedde i stunder av Egentid vilket gjorde att jag bestämde mig för att filma just dessa situationer.
Det finns en risk med egentid som jag påtalar i min artikel om upprättandet av relationen och det är att man inför egentid som ett arbetssätt i vården och där det utförs på ett mekaniserat sätt. Detta är inte grundtanken med egentid. Egentid ska öppna upp för ett ”möte” mellan personen med demens och personalen. Jag skulle vilja påstå att vad man gör under egentid är inte det viktigaste utan att personalen är där för personen, öppen för vad personen vill göra och på så sätt ger personen den där odelade uppmärksamheten. Jag frågade en kvinna efter videofilmningen av egentidssituationen vem som bestämde vad de skulle göra. Hon svarar efter lite betänketid att: personalen frågar alltid vad jag vill göra men du förstår, jag minns inte vad jag tycker är roligt. Men då föreslår hon någonting och då tycker jag det är roligt. Detta visar på en relation som präglas av tillit som gör att det inte ens var viktigt för kvinnan att få bestämma utan det överlät hon gärna till personalen. Det var dock säkert viktigt att bli tillfrågad. Tilliten fanns också där eftersom hon kände personalen även om hon inte kom ihåg hennes namn. Hon visste att personalen ville henne väl och personalen valde aktivitet utifrån sin kännedom om personens livshistoria och livsberättelse.

Har du några konkreta tips eller inspiration för personal och anhöriga hur de kan hjälpa personer med demens att få uppleva välbefinnande? Det finns mycket att säga om detta men jag väljer några punkter som anknyter till min egen forskning.
Det finns många exempel på vad som kan ge välbefinnande men generellt kan man säga att välbefinnandet är personbundet. Vad som ger mig välbefinnande kanske inte ger någon annan välbefinnande. Det finns dock djupt mänskliga behov som måste tillgodoses och ett sådant är att få samspela med andra människor och att och få hjälp att upprätta och bibehålla relationer vilket är av stor betydelse för välbefinnandet. Att vi anpassar oss till personens förmågor och inte ställer krav som övergår personens kvarvarande förmåga och att vi låter personen använda de kvarvarande förmågorna ger välbefinnande. Att visas uppmärksamhet och bli lyssnad på gör att personen upplever sig ha ett värde, upplever sig vara någon av betydelse.
Vi som finns runt personen har en avgörande betydelse för om personen har välbefinnande eller inte. Vårt bemötande hur vi handlar gentemot personen är jätteviktigt. Vi måste lära oss att lyssna på personen med demens sjukdom. De meddelar oss mycket men vi har ofta svårt att tolka det personen säger och gör.
  • Bemöt personen som en kapabel person. Fokusera inte på brister utan försök upptäcka kvarvarande förmågor. Låt personen få utföra det han fortfarande kan göra med ditt osynliga stöd. Vad är då ett osynligt stöd. Jag brukar använda exempel och gör det nu för att åskådliggöra. Att vara ett osynligt stöd är det den gamle lantbrukaren vars hustru var svårt demenssjuk berättade för mig. Jag har aldrig gjort nåt i köket förut men sen hon blev sjuk så har jag börjat läsa recept. Hon älskar ju att baka så då går jag upp på morgonen och gör en liten bulldeg för det klarar hon inte längre. Så kommer hon och säger, idag tror jag att jag ska baka lite. Då ställer jag fram degen framför henne och då bakar hon de allra finaste bullar medan hon glatt gnolar på en melodi. Sen sätter hon in bullarna i ugnen som jag satt på tidigare. Sen får jag ta ut plåten för den skulle stå kvar där än annars men jag säger inget. Jag bara gör det, lite i smyg. Detta är att vara ett osynligt stöd. Vi har så lätt att ta ifrån uppgifter för att vi kanske tror att personen inte klarar det längre, ett misslyckande kanske har skett men med stöd kanske personen klarar det. Om jag får fortsätta utföra aktiviteter som jag fortfarande kan med stöd av någon för att slippa misslyckas så ökar min känsla av att vara en kapabel person, min känsla av att ha ett värde, vilket är viktigt för oss människor.
  • Utgå från personen och dennes livsvärld. Se till att du har kunskap om vem personen är både vad gäller personlighet, vad han hon gjort i livet (livshistorien). Detta för att kunna tillgodose behov och möta upp intressen. Utgå alltid från personen då du vill försöka främja välbefinnande. Vid aktiviteter använd din kunskap om vad personen tidigare varit intresserad av ofta finns intresset kvar. Glöm dock inte att man kanske inte längre vill utföra en aktivitet eftersom man inte upplever sig klara av att utföra den på det professionella sätt som man gjort tidigare men man kanske vill tala om intresset. Titta i böcker inom området, eller titta på när andra utför sysselsättningen.
  • Några aktiviteter som jag i min forskning sett gett personer med demens välbefinnande är t.ex. promenader i naturen, lyssna till min älsklingsmusik, dans, titta på film, läsa böcker för, taktilberöring, fotbad, berätta livshistorien för personen med hjälp av bilder, damma prydnadssaker tillsammans, titta på gamla föremål. Det som framkom tydligt var att aktiviteten måste göras tillsammans med personal så frågan är om det inte var det sociala samspelet som var det som gav välbefinnandet.
  • Visa alltid så långt det är möjligt konkret vad du talar om. Personen kan inte i tanken föreställa sig vad du talar om på grund av ett nedsatt abstrakt tänkande. Använd gärna bilder för att vara konkret. Genom att visa bilder i mobiltelefonen på duschen därhemma kanske det väcker ett igenkännande hos Kalle som gör att han går med på att duscha på boendet.
*Fotnot: Rapporten om egentid hittar du på denna länk http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:35145/FULLTEXT01.pdf
  • Intervju gjord av Jenny Eriksson & Mari Larsson
  • Foto: Iréne Ericssons privata


tisdag 5 augusti 2014

Augusti och semestern är slut

Vill bara hälsa er välkomna tillbaka till en ny "termin".
Min hemsida är på gång och kommer lägga ut nästa vecka, har lite kvar att justera först.

Börjar redan den 25/8 med en föreläsning i Linköping, då jag ska vara med och starta upp en lokal Alzheimersförening. Sedan rullar det på med en hel del i september.

Mitt mål är att i januari 2015 ha fått igång verksamheten med föreläsningar så jag kan ha det vid sidan om mitt jobb, som då från den 1/1 2015 återigen är lärare.

Då jag bara har 80% så hoppas jag att jag dels får tid att lägga in mina föreläsningar dels att kunna försörja mig de sista 20% för att få till heltid.

Så håll tummarna och så återkommer jag med hemsidan!

Kram Carina