Diagnos Lewybody

Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.

Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.

Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!

lördag 29 december 2012

Sommaren 2011

Denna stuga skaffade jag våren 2011.

Den största anledningen till det var att jag sommaren 2010 kände att det nu var stopp med resor runt i Sverige - vi har de senaste åren tagit in på vandrarhem, efter att ha sålt husvagnen.

Samtidigt blev denna stuga en symbol för mig att jag har ett eget privatliv. Att det finns ett liv utanför LBD

Men denna stuga ledde också till att jag för första gången råskällde på min man 2-3 gånger - och vi har varit ihop i 32 år nu......denna känsla av frustration som jag inte då förstod berodde på att vår vardag inte längre var som den skulle. Kunde vara något helt banalt som ledde till att jag tappade humöret, och jag skäms för detta!

Men samtidigt så förstod jag under hösten 2011 att det fanns en anledning till den röra som jag upplevde i det vardagliga livet. Och då blir det ju inte bättre av att ha en stuga som ska göras i ordning........

Ett stort tack till sonen som redan vid köpet av stugan, ställde upp med praktisk hjälp och har även fortsatt med det!

Denna sommar, 2012,  fungerade allt mycket bättre!
Jag visste vad som hade gjort min man så orolig och osäker och förstod också vad han kan klara av! Och nu tyckte han att det kändes bra att åka ner och fika lite, kanske stanna på mat .......och övernattningen tog jag när jag hade min "lediga vecka".

För precis som förra året så blev stugan denna sommar ett andrum för mig. Min egen vrå som jag kan styra och ställa i och få lite kaos i ......som vid ommålning av sovrummet.
Detta påverkade inte min man, för här hemma ska det helst inte ske för många stora förändringar.

Men för mig har det varit viktigt att göra något mer praktiskt och få känna att det blir sommar även nästa år....

Kolonibloggen startade jag under julledigheten för precis ett år sedan. Det var en del av mitt terapiarbete, att ha något att se fram emot.
Precis som denna blogg också är en del av terapiarbetet men här vill jag nog mer förmedla kunskap om LBD.

Snart är det sommar igen!/Carina

fredag 28 december 2012

Har semester!

Och det jag hade planerat till min tvåveckors semester var att laga mat!

Nej, vi ska inte åka någonstans - det gör man inte om man har LBD hemma
Nej, jag ska inte åka någonstans! Det gör jag dom helger som jag "är ledig" och då blir det oftast upp till Stockholm där döttrarna bor.
Ja, jag har varit och shoppat på stan, men då ensam----och det är skönt!

I dag var maken med när vi veckohandlade. Fungerade riktigt bra när jag själv är avkopplad efter ca en veckas semester. Ingen stress här och då fungerar allt - men det krävs planering!
Att jag vet vad jag vill ha och att allt är uppskrivet på lapp - men det känner nog ni igen - struktur så fungerar allt

Satt och tittade på demensförbundets hemsida och hittade denna länk om hjälpmedel.. Mycket nyttig text och där man måste se vad som passar bäst hemma.

Vad vi har, och det har vi haft länge, det är apotekets dosett (till medicin). Men det finns även elektronisk dosett och det kan man få via arbetsterapeut.

Andra hjälpmedel som de nämner är Påminnare (inspelat talmeddelande), teknisk nyckelbricka (info om att dörren är låst), elektronisk klocka (talande klocka) spisvakt, timer till kaffebryggare mm

En del skulle jag nog behöva själv.....
Men det jag hittade  är en mjuk vridplatta/snurrdyna som kan läggas på bilsätet. En sådan behöver vi! Men var hittar jag den?
Det som skulle förenkla för maken är att det blir lättare att svänga in benen efter att han har satt sig på sätet. Låter perfekt för honom, för det är svårt idag att komma in i bilen (som passagerare!)

Överhuvudtaget att sätta sig i dag är svårt, svårt att sikta rätt på stolen och det hör till sjukdomen LBD. Att sätta sig eller lägga sig - bilden av avståndet är svårt och det har även med stelheten att göra.

Visst ja! Min matlagning som jag började med...... det blir långkok och maträtter som tar lite tid att göra. Jag tycker det är kul att laga mat, men tiden är ibland lite för knapp. Men nu blir det många lunchlådor till maken nu, bara att välja och vraka i frysen!

Ta hand om er och kommer jag inte tillbaks innan nyår så vill jag önska er

Ett Gott Nytt År/Carina

tisdag 25 december 2012

Skillnad på Parkinsondemens och LBD

LBD står för Lewybodydemens, och det är det som denna blogg handlar om.

Parkisondemens får en person som har haft Parkinson en längre tid. Demenssjukdomen kommer efter Parkinsondiagnosen och inte samtidigt.

En person som har LBD utvecklar sin demens (Alzheimers) samtidigt som sin Parkinson. Och det är kombinationen av Alzheimers och Parkinson som ger ytterligare problem som kanske inte den person har som bara har Alzheimers eller bara Parkinson.

Om detta kan ni läsa i mina andra inlägg.

Min make fick i julklapp en läsplatta! Och den har ett SIM-kort som gör det möjligt för honom att använda den på växelboendet också.....ett önskemål----alla boende ska ha trådlöst!!!

På hans läsplatta så finns en kamera och till det också ett album. Så nu finns det fyra foton på tre av familjemedlemmar (+ han själv).
I morgon kommer det att bli ytterligare några foton på familjemedlemmar när han träffar fler av den närmaste kretsen i familjen. Tanken med det är att han alltid har med sig sin familj!

Visst är det problem med att lära sig plattan, men tomten kom också med en penna som gör det lite lättare att använda vid touschen på plattan.
Har lagt in enklare spel, bland annat Flow Free, som finns på enklare nivå och på svårare nivå. Efterlyser nu enkla spel!

Kram/Carina



God fortsättning

Får önska er alla en god fortsättning på julhelgen. I dag är det juldagen och jag kostar på mig att gå in på min blogg.

Socialstyrelsen har en sida för anhöriga som jag har lagt upp på min läsplatta.
De säger att "kommunernas stöd till anhöriga behöver utvecklas för att erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning"

Hur är det i Din kommun? Så här långt tycker jag att Linköping har bra rutiner, men en sak har de missat! Att ge information om vilken hjälp vi kan få från Rörelse och Hälsa.........men nu har vi hjälpmedel hemma!

Sängen fungerar bra, duschstolen står och väntar på den dagen som den kommer att behövas och den fina fåtöljen har provats! Den tjocka dynan ligger nu i den vanliga fåtöljen, för den är lite bredare och lite tyngre, så den inte glider iväg..... Men nu vet jag vilken höjd vi ska ha på den ordinarie fåtölj som ska inköpas.

En sk Seat Upstol är inte att rekommendera till en som har Parkinson, för sjukdomen ger dålig balans och då bli hjälpt av stolen att komma upp krävs att det finns någon som "tar emot" ifall balansen är dålig. I vårt fall fungerar det inte eftersom maken är ensam på dagarna (förutom när hemtjänst kommer) så den stolen kommer inte in hos oss.

Har nu sett en annons om en annan stol, som bara kostar hälften av den andre, och kan jag hitta något liknade här i Linköping så kan jag nog få ner priset ytterligare.

Ta hand om er/Carina



lördag 22 december 2012

Vår säng



Säng med elektriskt ryggstöd, vilket gör att maken kommer upp i sittläge innan han ska gå ut ur sängen.

OBS, sängen bäddades efter kortet togs. Bara prov på detta foto!

/Carina



torsdag 20 december 2012

Nya fåtöljen

Nya fåtöljen är godkänd!. Så nu är det bara at leta efter något bättre, för en balkongstol i vardagsrummet är väl sisådär!
Stolen är lite för lätt, så den flyttas lite för lätt bakåt vilket medför att avståndet till bordet blir längre och längre......
Svårt att ställa in ryggstödet och lite för smal, men höjden helt OK. Och det var ju det som skulle testas.

I morgon kommer Rörelse och Hälsa med våra hjälpmedel. Duschstol och ett elektriskt ryggstöd till sängen - om det går att sätta dit den...återkommer med det!

Kram Carina

söndag 16 december 2012

Tidskriften Demensforum

Är nu medlem i Demensförbundet och har fått två nummer av deras tidning.

Tänkte berätta lite om nr 4/2012.
Finns en artikel med om Elisabet Londos, som jag har nämnt tidigare, och som skriver om just LBD. Men det finns även en artikel om Jenny, som var bara 10 år då hennes pappa fick Alzheimers.

För er vill läsa mer om Demensförbundet!

Jenny Erikssons pappa gick bort när hon var 16 år. Under hans sjukdomstiden sökte hon efter litteratur att läsa, som vände sig till barn, men hittade inget. Då började hon skriva dikter, som gavs ut i samband med hennes pappas bortgång. Boken heter "Ett brev om livet" och kan beställas på Jennys hemsida eller från förlaget Vulkan



Elisabet Londos, överläkare och docent på Minneskliniken i Malmö.

I denna artikel har hon tre fallstudier, som då kopplas ihop med de kriterier som finns för LBD.
Blir glad när hon skriver att en person som har LBD sover så mycket som 12-14 timmar på natten + några timmar på dagen, för det gör min man. Så skönt att få det bekräftat att det ingår i sjukdomsbilden!


För det är viktigt, att allt som både jag och min make tycker är annorlunda, att då kunna hänvisa till hans diagnos! Och även vid tillfällen när vi träffar på bekanta, som kanske inte har sett maken på ett tag, det är hans sjukdom!

Nu ska jag handla in lite mat, så vi har till denna sista arbetsvecka innan jag går på julsemester. För jag vill inte ha hemtjänstens mat till maken, utan det blir eget!
Även om jag ibland måste ta till färdiglagad mat, inköpt i affär...men det finns ju så bra enportionslådor nu! Men i jul ska jag laga mat, som jag kan frysa in.

Tiden räcker inte alltid till eftersom jag jobbar heltid, men vi fixar allt när vi har varandra!

Kram till Er och ta hand om Er/Carina

Ny fåtölj


OBS - endast provisoriskt! (stolen är från balkongen, klädd med en tjockare filt och uppe på den en dyna)

Den vanliga fåtöljen, som ni ser bredvid (min!) är för låg. Och nu tänkte jag testa om denna höjd fungerar innan vi investerar i något nytt.
Hoppas maken accepterar den, för det är det som problemet med de som har LBD, att de inte alls ser det som är bäst för dom själva.

Känner att jag nu försöker göra så gott jag kan för att min make ska få en dräglig vardag, för jag vill ju att han ska bo kvar hemma hos mig så länge som möjligt. Jag inser också att jag kanske inte kommer uppnå mina "visioner". Men innan vi har kommit så långt så kommer jag göra allt jag kan!

En fråga som jag har fått några gånger och det är om min man sover gott på nätterna, och ja (tack och lov) så gör han det. Men om den dagen kommer så har vi ett extra rum (dotterns gamla rum) som jag i så fall kommer att göra i ordning till mig.

Har nu min "lediga" vecka, och jag lyckades hålla mig hemma hela dagen i går!
Detta har varit mitt största problem, att vara hemma själv i lägenheten under helgen. men vädret gjorde att jag frivilligt höll mig i bostaden, och det känner jag nu att det behövde jag! Fick tid att ta hand om mig själv, julstöka lite, men främst att fundera!
I dag ska jag ut och handla, men det är för att det behövs, inte för att jag inte klarar av att vara hemma.

Har även gett mig ett löfte: den dag jag känner att jag inte orkar mer kommer jag att be om två/två, men inte förrän den dagen kommer!
Vill inte ha min man på permanent boende utan nästa steg kommer då bli två veckor på boende och två veckor hemma. Klarar jag inte dessa två veckor så är det bättre att plocka in mer hjälp hemma!

Kram till er alla som kämpar därute, oavsett om du är anhörig eller om du själv har LBD.
Vet att det är andra också som läser denna blogg, för att få kunskap, så jag vill ge er en kram också!

/Carina

lördag 8 december 2012

Hjälpmedel och teknik

Denna vecka har det skett lite!

Hjälpmedel är beställt - en duschstol och ett ryggstöd till sängen.

Duschstolen kommer hem på prov, enligt maken. Tycker den tar plats!

Sängen, hans del, ska få en upphöjd ryggdel...men frågan är om det kommer att gå på vår säng som vi har. Men det får vi se, saken undersöks just nu.
Men om ni tänker er en sjukhussäng, som kan höja ryggen i sittande läge....just denna mekanik kan installeras in på vanliga sängar.

En läsplatta har inköpts! Som julklapp till maken, vi får se hur det går. Återkommer!!

Kram/Carina

söndag 2 december 2012

Dålig sophantering

Corren hade den 4/10 en artikel om Alzheimers, att sjukdomen kan orsakas av dålig "sophantering".

En liten kort sammanfattning av artikeln;
I stället för att lösas upp, samlas skadligt proteinskräp som förgiftar och dödar celler.
Lotta Agholme, doktorand i geriatrik på Linköpings Universitetssjukhus, visar i en studie att två renhållningssystem ( proteasomen och lysosomen) i cellerna påverkar sjukdomens utveckling.

Proteasomen, en bubbla med sura enzymer som fångar in begagnade och skadade proteiner för att lösa upp dem, bryter ner och återanvänder beståndsdelarna i en frisk hjärna.
När systemet sätts ur spel så accelererar de sjukliga förändringarna och orsakar en försämrad transport av livsviktiga signaler längs nervcellernas utskott.

Ett giftigt protein skickas vidare från en nervcell till nästa via de utskott som förbinder cellerna.......och så vidare!

Avhandlingen heter The involvment of clearance pathways and neutron-to-neutron transmission in Alzheimer's disease.
Publiceras under namnet "Linköpings University Medical Dissertations No 1317"

Kram Carina

Intervju och lite tips om sidor

Har nu fått min första kommentar! Och det är från Ginny, som finns under denna blogg. Tack Ginny!

Vill länka till en sida, för er som är unga anhöriga . Hittade den när jag var ute och sökte på nätet.
Ibland är det lätt att glömma bort den yngre generationen när man står mitt upp i allt som maka, som i mitt fall.

Barn är man ju hur länge sedan, jag har själv vårdat mina föräldrar där mamma var demenssjuk och pappa multisjuk. men denna sida, Ung Anhörig, vänder sig till de ca 2 000 ungdomar i Sverige som har en demenssjuk förälder.
Där står det bland annat vart man kan vända sig om man vill ha stöd och hjälp!

För vad gör man när man ser att den anhörige sakta blir sämre? Själva har vi kontakt med Geriatriska varje halvår, och jag har nu börjat skriva ner de försämringar jag ser, för att kunna berätta om det vid nästa besök.

För det blir sakta sämre och det finns olika sätt att hantera detta. Mitt sätt har varit att bland annat att blogga, men också få tid att prata med någon proffessionell.

Bort med Skammen har nu lagt in min intervju! Jättekul!

Andra sidor som jag hittat;
Nationellt kompetenscentrum Anhöriga
Gapet  ----    tyvärr finns den inte i Linköping men i andra kommuner, så kolla om din kommun finns med!
Demensbutiken

Ta hand om er i julstöket
/Kram Carina