Diagnos Lewybody

Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.

Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.

Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!

lördag 24 november 2012

Har blivit intervjuad

Bort Med Skammen skickade några frågot till mig om varför jag bloggar och om min mans sjukdom. Lovar att länka när det har kommit in!

Har även haft kontakt med Demensförbundet om mer information om lokal förening och fått ID-kort till både min man och mig!

På min mans kort står det:

"Jag har en demenssjukdom och kan behöva Din hjälp och förståelse".
En rad att fylla i hans namn och några rader för att fylla i kontaktperson + telefonnr. Det står även en kort förklaring om sjukdomen som han visa ex kassörskan varför han behöver hjälp.

På mitt Anhörigvårdarkort står det mitt namn och vem jag ansvarar för
Detta kort ska användas om det händer mig något och då ska jag namnge två kontaktpersoner som berörd person kan ringa till och som i sin tur kan hjälpa min man. Mycket bra!!!

Så nu känner jag mig lugnare om det skulle hända mig eller min man något.

Här kan du beställa detta: http://www.demensforbundet.se/se/leva_med_demens/som_demenssjuk/id-kort_om_din_sjukdom

Sköt om er i novembermörkret/Kram Carina




torsdag 15 november 2012

Elisabeth Londos

Fick tipset om Elisabeth när jag var i kontakt med Demensförbundet. Tack Monika!

Hittade en hel del på nätet, bland annat en film.

Länkarna:
http://www.med.lu.se/forskning/forskningens_dag/tidigare_aar/forskningens_dag_2008/video/londos

http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=11994

http://www.vardalinstitutet.net/scda/el_lbd.pdf

http://www.gotland.se/imcms/44979

Intressant och lärorik information om LBD!

Denna helg är min "lediga" helg. Min man är på växelboende och jag ska åka upp till Stockholm och träffa döttrarna. Bara ta hand om mig själv!

Så jag önskar Er en trevlig helg
Kram Carina

tisdag 13 november 2012

Växelboende

I dag åkte min man på sin "semester". Han säger så när han åker iväg till sitt växelboende.

Vi har en vecka av fyra, alltså 1 vecka på växelboende sedan 3 veckor hemma, och detta rullar på året om. Och det gäller för oss från tisdag till tisda; kommer till boendet efter lunch och åker hem igen innan lunch. Med färdtjänst - och det funkar bra!

Och vad gör jag under denna vecka? Ja, det undrar jag också, men denna vecka är det mycket kvällsmöte och sedan åker jag bort under helgen.

Men det bästa med växelboendeveckan är att jag slipper ha hemtjänst hemma.

Detta med olika personer som kommer till vår lägenhet, och då när jag inte är hemma - det var nog svårast att vänja sig vid.
Sedan är det rätt skönt att slippa skriva lappar och planera för dagen med mat och medicin, nu tar äldreboendet hand om det!

Syns snart igen, kram till Er alla/Carina




lördag 10 november 2012

Ett annorlunda liv - men du är inte ensam....

Hittade dettaDemensförbundets sida.
Det är personer som drabbats av Alzheimers sjukdom, som själva har skrivit denna broschyr. De tar upp det positiva som trots allt finns kvar i det "nya" livet och vill ge hopp och tröst.

Men jag hoppas att det någon dag kommer ut något till oss som har diagnosen Lewybodydemens i familjen. För mig, som anhörig, är det viktigt med information utifrån kombinationen alzheimers och parkinson...när får vi det???

Skickar nog detta till Demensförbundet, kanske finns det något?

Bort Med Skammens blogg hittade jag detta! Ska även skriva ner det här för det var så bra:

  • "Samtala som vanligt. Om den demenssjuka ”lever” i gamla tider, prata om gamla tider. Glöm inte att det är en vuxen människa du talar med.
  • Försök inte att ”rätta” den demenssjuka. Ex: ”Du kan inte göra så där, det blir ju fel förstår du väl.”
  • Fånga de demenssjukas känslor och pressa inte deras minne. Säg inte ”minns du vad vi gjorde idag?” Säg istället ”idag var vi ute och gick och plockade vitsippor som var så vackra.”
  • När du känner att ilskan kommer hos dig. Det är klart att man kan bli arg, men visa inte den demenssjuka det. Gå ifrån och låt det rinna av dig eller be någon annan ta över.
  • Om den demenssjuka råkat bete sig olämpligt. Påpeka inte för henne att det var olämpligt. Förmodligen kommer hon inte ihåg händelsen och ett sådant påpekande kan skapa olustkänslor.
  • Prata inte förbi den demenssjuka. Påpeka inte hennes brister inför andra människor. Demenssjukas känsloliv fungerar bättre än de intellektuella förmågorna. Ingen vill göra bort sig inför andras ögon.
  • Även om du inser att den sjuka inte klarar av situationen, visa inte det för henne. Försök att underlätta och lägg tillrätta lite försiktigt. Säg till exempel: ”Vi kan hjälpas åt att göra det”, istället för ”om jag gör det där så blir det bättre”.
  • Försök inte ”leda” den demenssjuka om hon vill något annat. Var följsam och försök att styra henne i rätt riktning. Det kanske är matdags men hon vill gå en tur i korridoren. Locka då med ”oj vad det skall bli gott med köttbullar” eller ”nu skulle det smaka gott med köttbullar. Skall vi se om det finns några?”
  • Ta reda på sådant som hon inte tycker om, sådant som förr skapat obehagskänslor och försök att undvika detta. Om man inte känner till vad som skapar olust och obehag för den demenssjuka, kan det uppstå oro, irritation och kanske aggression hos den demenssjuka. En levnadsberättelse ska finnas nedtecknad för varje person. Det är viktigt att du läser den.
  • Försök att använda din ”fingertoppskänsla” i kontakten med demenssjuka. Med andra ord, sunt bondförnuft! Hur kan den demenssjuka tänkas reagera och känna inför det jag säger, eller vill att hon skall utföra. Är det min eller hennes önskan som är drivkraften? Bemöt alltid demenssjuka så som du själv vill bli bemött”

Kram till er alla/Carina


Bort med skammen

Hittade en sida på internet/Facebook där jag la ut min blogg.

De har nu hört av sig eftersom det finns så lite skrivet om LBD. Vad glad jag blir att de nu vill ha kontakt med mig och få del av min blogg

De heter "Bortmedskammen" och de finns på denna blogg.

Bort med skammen - tog mig ett halvår efter min mans diagnos innan jag "kom ut" som anhörig. Skäms jag eller är det något annat? Ja, det är ju klart....inte alla som går utanför familjen och berättar som jag nu gör...med blogg och allt!
Nej, jag skäms inte men jag har många gånger haft dåligt samvete! Och det måste jag jobba med. Och vi måste prata mer om hur det är att vara anhörig, för vi har inget att skämmas över.

Det är många som bloggar om både sjukdomar och andra allvarliga saker...och min man kan inte berätta om sin sjukdom. Han klarar knappt av datorn i dagsläget, än mindre då att blogga. Så jag gör det åt honom istället!!
Själv så var jag ute mycket på nätet direkt när jag fick höra om LBD (lewybody demens) och letade information. Detta var för nästan exakt ett år sedan och tittar jag på nätet idag så är det ungefär samma info.....behövs lite mer tänkte jag då.


För ett tag sedan var jag på en träff med Geriatriska anhöriggruppen och vi pratade om teknik!
En person berättade om att köksrenoveringen hemma hos dem hade ställt till det - den respektive hittade inte längre i skåpen och lådorna.
Och vi pratade om telefoner, kaffeapparater, telefonsvarare när man ringer vårdcentral eller någon myndighet och att betala räkningar på internet.

Praktiska problem som vi som är friska klarar av, men inte de som har en demenssjukdom.
Vi har pratat om att byta ut videon hemma till mer "modern" teknik - men nej! Min man klarar av videon än så länge, och så får det vara.
Mobil byts inte heller ut, för den funkar ....och så kan vi fortsätta!
Byt inte ut tekniken hemma i bostaden! Behåll det som finns så länge det går för att inte bygga in ett stressmoment. Allt för att vardagen ska fungera.

Tar Du hand om Dig själv?
Glöm inte bort att njuta av nuet och det som fungerar och skäms inte över att Du behöver "egen tid"!

Kram/Carina







torsdag 8 november 2012

Id-kort

Hittade detta erbjudande på en hemsida som Nyheter från Demensvärlden har.

Det är ett Id-kort för demenssjuka där de kan skriva in namn och telefonnummer. Har nu beställt ett för min mans räkning - känns tryggt!

Trygghet är viktigt för både Dig och Din respektive!

Kram Carina

söndag 4 november 2012

Linköpings kommun

Lite länkar till det som finns i vår kommun.

Om Du behöver hjälp så ring Din hemkommun och fråga vad som finns hemma hos Dig.

Dagverksamhet, Anhörigstöd, Anhörigcenter, Växelvård och Demensteam

Vi använder oss idag av alla fem verksamheter! Plus hemtjänst och distriktsköterska och geriatriska avdelningen.

Litet tips - anpassa Din vardag efter den som är demenssjuk.

Ett exempel, där vi nyligen gjorde en ändring i våra rutiner, är den gemensamma matstunden. Istället för att sätta fram den färdiglagade maten på bordet, som jag har gjort i alla tider, så lägger jag idag upp maten på tallrikarna vid spisen direkt!

Det som jag vinner på det är att min man behöver inte lägga så mycket energi på att ta av maten från karotterna utan kan nu börja äta mat samtidigt som mig. Allt tar mycket längre tid med en person som har LBD och kan jag få till det att vi äter samtidigt så är det en stor vinst.

Ha tålamod, stressa inte och se till att Du får egentid!

Kram Carina





lördag 3 november 2012

Symtomer på LBD

Använder förkortningen LBD, som då betyder Lewybodydemens, och den kommer nog att förekomma ibland i min text.

Lite mer "torr fakta" ska Ni få här:
LBD är en demensform som liknar både Alzheimers - minnesstörning, svårt med rumslig uppfattning, hitta rätta orden - och Parkinsons - förlångsamning, muskelstelhet, skakningar, framåtlutande gång med små steg, försämrad ansiktsmimik, försvagad röst.

Symtom som är karaktäristiska för LBD:
* Förmågan och uppmärksamheten flukturerar (varierar) över dagen och ibland från ena stunden till den andra
* Svimningar och fall förekommer
* Upplevelser av detaljerade och övertygande synhallucinationer, ofta djur och människor
* Sömnrubbningar med ökad trötthet, orolig och störd sömn med förvirring, mardrömmar och hallucinationer
* Blodtrycksfall

Detta var fakta från Alzhaimersföreningen, nu lite tolkning av denna fakta från mig

Alla punkter kan variera från person till person. Min man har ex. inte orolig och störd sömn men istället hörselhallucinationer.
Synhallucinationerna har blivit mycket bättre tack vare medicinen

Vem drabbas av detta, enligt faktabladet som jag skriver ifrån?
Det drabbar både män och kvinnor, vanligast hos personer över 65 år. LBD utgör 5-15% /2-20%.......lite olika bud i olika faktabladen.......av alla äldre demenspatienter.

Ni ska få ett litet tips också; samla egna tankar i någon skrivbok och samla allt material som Ni hittar på internet eller på sjukhuset!

Vi har en pärm som vi har samlat faktablad, papper från hälsovården och mina anteckningar i. Jag skrev en hel del för ett år sedan (och över julhelgen) och dessa  anteckningar har min man läst och inser idag att har var rätt sjuk i vintras.

Men jag har även fortsatt skriva nu när maken har blivit bättre. Tack vare medicinering, både mot Alzheimers och mot blodtrycket, har vi nu en mer dräglig vardag. Vi kan nu prata om hans sjukdom och är det något som händer i vår vardag så beror det på "sjukdomen". Det var så skönt att få en diagnos och ha denna att luta sig mot!!!

Kram /Carina




fredag 2 november 2012

Behöver Du hjälp?

Gå till vårdcentralen om Du eller Din anhörig ännu inte fått diagnos! Dra sedan i alla trådar för att få reda på vilken hjälp Ni kan få från Er kommun.

Finns det ett demensteam eller ett anhörigcenter? Eller en äldreombud?
För Ni ska inte vara ensamma med alla tankar och Ni behöver få all information som finns!

Vår historia var ett besök på vårdcentralen och därefter startade en demensutredning. I vårt fall hade vi tre intervjuer/ tester - först min man, sedan jag och sedan återigen min man.
Detta skedde under hösten 2011 och vår plan var att få träffa läkare på Minnescentrum, Geriatriska mottagningen innan jul,  men allt går inte som man vill.....

Men i januari 2012 hade vi en tid med läkare på Minnesmottagningen och för min man var det svårt att förstå varför vi inte hade fått en tid direkt dit. Inte lätt att förklara att allt måste ha "sin gilla gång" för en person som har en demenssjukdom.

Nu förstod både jag och vår läkare på vårdcentralen under oktober/november att det nog inte var bara den ena eller det andra utan en kombination - och det var då jag fick höra begreppet Lewybodydemens för första gången!

Och läkaren på Geriatriska bekräftade detta utifrån de tester som gjorts.

Så sök hjälp om Du misstänker att en anhörig har denna sjukdom, eller någon annan demenssjukdom.

Lycka till och kram/Carina

torsdag 1 november 2012

Mitt första inlägg på denna nya blogg

Hej till dig som inte känner mig än

Min man fick i januari diagnosen Lewybodydemens och jag kommer att på denna blogg skriva och länka om denna diagnos.
Satt i går kväll och sökte på bloggar om denna diagnos och hittade bara bloggar som var på engelska och som dessutom var rätt personliga.

Jag kommer att bara bli personlig utifrån mitt perspektiv men främst kommer denna blogg att informera Dig som nu fått en diagnos eller som har en anhörig med denna diagnos.

Jag har skrivit två inlägg på min andra blogg, och som jag nu länkar till. Det första inlägget var strax efter mannen hade fått diagnosen och det andra nu i oktober då jag "kom ut" som anhörig.

Jag tänkte tipsa Dig om några bra sidor som hjag har hittat. En del fanns med i mitt första inlägg men jag lägger in dem även här. Jag kommer även att länka till de bloggar som jag har hittat.

Jag återkommer snart med nya inlägg, bland annat om tips om hur man får vardagen att fungera

Kram/Carina

http://www.demenscentrum.se/Forskning/Artiklar/Lewy-body-demens-avhandling/

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/personligheten-kan-avsloja-lewy-body-demens/

http://fallgropar.bloggplatsen.se/2012/07/02/8180119-mifragorse-vad-ar-lewy-body-demens/

http://www.alzheimerforeningen.se/lewybodies.php

http://www.mayoclinic.com/health/lewy-body-dementia/DS00795

http://aspbladet.wordpress.com/2011/10/11/lewy-body-demens/

http://www.thieflewybodydementia.com/

http://parkblog-silverfox.blogspot.se/

http://lewybodydementia.blogspot.se/

http://livingwithlewybody.blogspot.se/

http://alzheimersspeaks.wordpress.com/2012/08/17/lewy-body-dementia-public-service-video-with-kelsey-grammer/

http://www.communitycare.co.uk/carespace/blogs/norrms/archive/2012/11/01/the-lewy-body-soldier.aspx

http://knittingdoc.wordpress.com/

http://www.braintoday.com/2012/09/lewy-body-dementia.html

http://danapress.typepad.com/weblog/2011/10/lewy-body-dementia.html

http://lewybodydementia.wordpress.com/