Bort med skammen har nu öppnat två sidor på Facebook, där Du som anhörig till en person med demenssjukdom eller om Du själv har en demenssjukdom, kan få kontakt med andra i samma situation. Dess två grupper är slutna och man måste då skicka in en förfrågan om medlemsskap.
http://bortmedskammen.se/2014/june/nystartade-facebookgrupper-fa-kontakt-med-andra.html
Denna grupp är dock öppen!
https://www.facebook.com/#!/groups/anhoriga.behovsde/
Andra tips om sidor på Facebook är:
https://www.facebook.com/#!/AnhorigasRiksforbund?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rigas-riksf%C3%B6rbund/692388624115009?fref=ts , för de som bor i Gävletrakten
https://www.facebook.com/#!/AlzheimerforeningenISverige?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rig-till-n%C3%A5gon-med-Alzheimers/266581343365346?fref=ts
https://www.facebook.com/#!/groups/demensforbundet/?fref=ts
Och till sist:
https://www.facebook.com/#!/Bortmedskammen?fref=ts
Kram/Carina
Diagnos Lewybody
Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.
Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.
Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!
Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.
Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!
måndag 30 juni 2014
söndag 22 juni 2014
Att få berätta om LBD
Tänkte summera det som jag hittills har gjort i mitt arbete att starta föreläsningsserien.
Först så var ju artikeln i Corren den 25/1 2014, där jag berättade om Stig och hans sjukdom. Men även om mig själv och mina planer om att föreläsa. Nu kom denna artikel tre dagar innan Stig gick bort, så planeringen låg sedan nere ett tag.
Den 14/5 hade jag min första föreläsning i Kisa. Ska även till Rimforsa i slutet på september, återkommer med exakt datum!
Från den 4/7 och fram till mars nästa år, finns jag med på en utställning på Nordiska Museet, som anhörig. Foto (stort!) och citat från intervju som gjordes i januari detta år. Samtidigt som Corren intervjuade mig....allt innan Stig blev sjuk.
Jag har varit på Anhörigriksdag och lagt ut reklam, mina foldrar och visitkort. Passade även på att prata med många om LBD och fick även en fin pratstund med Jenny Eriksson. Jenny var ett av skälen till min resa och hon bjöd på en mycket intressant föreläsning och så fick jag bra tips av henne sedan vid lunchsamtalet.
Jag har även pratat med Alzheimers föreningen, riks och i slutet av augusti så startar jag, med deras hjälp, en lokal förening i Linköping. Ska även vara med uppe i Stockholm på Alzheimersdagen senare i september.
Den 2/9 ska jag berätta för mina kvinnliga pedagoger i Delta Gamma My om min resa, om mina föreläsningar och även berätta lite om Stadshuset/politik.
Har även fått bokning till Anhörigcentrum, Café Förgätmigej, den 4/9 där jag ska ha en halvtimmes föreläsning om LBD. Tur att jag ska träna lite två dagar innan för det är svårare att prata 30 minuter jämfört med 60! Det är Linköpings Demensförening och Vuxenskolan som ordnar med programmet.
Men däremellan ska jag ha ett tretimmarspass! Den 3/9 ska jag till Motala, till sjuksköterskeutbildningen och berätta om Lewybodydemens. Det blir en stor utmaning, tur att jag år lärare och tack vare några tips från Jenny så ska jag nog få ihop det.
Som ni ser så börjar det nu komma igång lite och att jag nu har lite planeringsarbete framför mig! Känns riktigt bra, speciellt som jag nu har börjat skriva på en bok också. Men det får ni mer info om längre fram.
Får önska er en god fortsättning på helgen
Kram Carina
Först så var ju artikeln i Corren den 25/1 2014, där jag berättade om Stig och hans sjukdom. Men även om mig själv och mina planer om att föreläsa. Nu kom denna artikel tre dagar innan Stig gick bort, så planeringen låg sedan nere ett tag.
Den 14/5 hade jag min första föreläsning i Kisa. Ska även till Rimforsa i slutet på september, återkommer med exakt datum!
Från den 4/7 och fram till mars nästa år, finns jag med på en utställning på Nordiska Museet, som anhörig. Foto (stort!) och citat från intervju som gjordes i januari detta år. Samtidigt som Corren intervjuade mig....allt innan Stig blev sjuk.
Jag har varit på Anhörigriksdag och lagt ut reklam, mina foldrar och visitkort. Passade även på att prata med många om LBD och fick även en fin pratstund med Jenny Eriksson. Jenny var ett av skälen till min resa och hon bjöd på en mycket intressant föreläsning och så fick jag bra tips av henne sedan vid lunchsamtalet.
Jag har även pratat med Alzheimers föreningen, riks och i slutet av augusti så startar jag, med deras hjälp, en lokal förening i Linköping. Ska även vara med uppe i Stockholm på Alzheimersdagen senare i september.
Den 2/9 ska jag berätta för mina kvinnliga pedagoger i Delta Gamma My om min resa, om mina föreläsningar och även berätta lite om Stadshuset/politik.
Har även fått bokning till Anhörigcentrum, Café Förgätmigej, den 4/9 där jag ska ha en halvtimmes föreläsning om LBD. Tur att jag ska träna lite två dagar innan för det är svårare att prata 30 minuter jämfört med 60! Det är Linköpings Demensförening och Vuxenskolan som ordnar med programmet.
Men däremellan ska jag ha ett tretimmarspass! Den 3/9 ska jag till Motala, till sjuksköterskeutbildningen och berätta om Lewybodydemens. Det blir en stor utmaning, tur att jag år lärare och tack vare några tips från Jenny så ska jag nog få ihop det.
Som ni ser så börjar det nu komma igång lite och att jag nu har lite planeringsarbete framför mig! Känns riktigt bra, speciellt som jag nu har börjat skriva på en bok också. Men det får ni mer info om längre fram.
Får önska er en god fortsättning på helgen
Kram Carina
måndag 16 juni 2014
"De har lärt sig leva med Lewy"
Tack vare Jenny Eriksson på Bortmedskammen http://lewybodydemens.blogspot.se/2012/11/ett-annorlunda-liv-men-du-ar-inte-ensam.html, som jag har skrivit om tidigare, så fick jag tips om denna artikel.
http://www.ystadsallehanda.se/sjobo/article2179034/De-har-lart-sig-leva-med-Lewy.html
Birger, som fick sjukdomsdiagnosen för ett år sedan säger "Nu är jag mer kritisk, jag låter mig inte luras" angående sina synhallucinationer. Och fortsätter "Och jag går inte omkring och känner mig deprimerad, Jag är glad att det finns hjälp"
Vad glad jag blir att en intervju sker med ett par där herr Lewy (som de själva säger) inte har gått så långt än utan att där den som drabbats av sjukdomen kan vara med och berätta. Det gick ju inte så bra i vårt fall!
Mycket bra informationsruta om LBD också till artikeln så läs den gärna.
En sak som hustrun säger, och som jag kan hålla med till 110% är "Vi har fått en objuden gäst. En väldigt efterhängsen gäst". Eller som jag skriver "Lewybody har flyttat in!
Kram till er alla/Carina
http://www.ystadsallehanda.se/sjobo/article2179034/De-har-lart-sig-leva-med-Lewy.html
Birger, som fick sjukdomsdiagnosen för ett år sedan säger "Nu är jag mer kritisk, jag låter mig inte luras" angående sina synhallucinationer. Och fortsätter "Och jag går inte omkring och känner mig deprimerad, Jag är glad att det finns hjälp"
Vad glad jag blir att en intervju sker med ett par där herr Lewy (som de själva säger) inte har gått så långt än utan att där den som drabbats av sjukdomen kan vara med och berätta. Det gick ju inte så bra i vårt fall!
Mycket bra informationsruta om LBD också till artikeln så läs den gärna.
En sak som hustrun säger, och som jag kan hålla med till 110% är "Vi har fått en objuden gäst. En väldigt efterhängsen gäst". Eller som jag skriver "Lewybody har flyttat in!
Kram till er alla/Carina
lördag 7 juni 2014
Några foton på Stig
Stigs älskade datorhörna!
Julklappsöppning
Jag och Stig på vår 20-års bröllopsdag, 2009
Stinas student
Äldsta barnbarnsbarnet Havin, född 2010
måndag 2 juni 2014
Har en svacka
Jobbigt med för mycket ledighet har jag upptäckt!
Denna ensamhet, som jag vet att jag måste jobba med, känns lite tung nu så här med alla helger och kommande sommar/semester.
Tur att man då har barn, men de de kan ändock inte fylla upp tomrummet efter Stig.
Men jag har en "sorgementor" som själv har förlorar sin man för ett antal år sedan, och jag passade på att prata med henne lite idag. Känna skönt att prata med personer som vet hur det är.
Ska nu även göra om mina ringar, till ett halssmycke (hjärta). Var jättejobbigt att ta bort ringarna, men pga problem med reumatiska knölar så var det nu tvunget.
I detta hjärta kommer inskriptionen finnas kvar, så det blir nog bra.
Ta hand om er i sommarvärmen/Carina
Denna ensamhet, som jag vet att jag måste jobba med, känns lite tung nu så här med alla helger och kommande sommar/semester.
Tur att man då har barn, men de de kan ändock inte fylla upp tomrummet efter Stig.
Men jag har en "sorgementor" som själv har förlorar sin man för ett antal år sedan, och jag passade på att prata med henne lite idag. Känna skönt att prata med personer som vet hur det är.
Ska nu även göra om mina ringar, till ett halssmycke (hjärta). Var jättejobbigt att ta bort ringarna, men pga problem med reumatiska knölar så var det nu tvunget.
I detta hjärta kommer inskriptionen finnas kvar, så det blir nog bra.
Ta hand om er i sommarvärmen/Carina
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)